Spina bifida

Spina bifida bedeutet hintere Wirbelsäulenspaltbildung oder offener Rücken Einführung in die Thematik Spina bifida Spina bifida bedeutet wörtlich „hintere Wirbelsäulenspaltbildung“ oder „offener Rücken“ und geht auf einen vorgeburtlichen Wirbelsäulendefekt zurück. Diese Rückenmarksschädigung kann nicht nur die Mobilität sondern auch die Blasen- und Darmfunktion beeinträchtigen. Erfahren Sie mehr Spina bifida
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Einführung in die Thematik Spina bifida

Der Schweregrad einer Spina bifida hängt davon ab, wo sich die Öffnung in der Wirbelsäule befindet, wie groß diese Öffnung ist, ob der entsprechende Bereich von Haut überzogen ist und ob Spinalnerven betroffen sind. Die besonderen Kennzeichen der Spina bifida sind sehr unterschiedlich, jedoch sind in den meisten Fällen die kleinen Wirbelsäulenknochen (Wirbelkörper) nicht vollständig ausgebildet und weisen teilweise Zwischenräume auf. In schweren Fällen können sogar ein oder mehrere Wirbelkörper fehlen und somit das Rückenmark freilegen. Die geschädigten Nerven beeinträchtigen wiederum ein ordnungsgemäßes Funktionieren von Blase und Darm.

Die häufigsten Formen der Spina bifida

Die häufigsten Formen der Spina bifida, von schweren bis weniger schweren Varianten, sind die folgenden:

  • Myelomeningocelis
  • Meningocelis
  • Spina bifida occulta

Myelomeningocelis

Meningocelis

Spina bifida occulta 


Myelomeningocelis

Meningocelis

Die Myelomeningocelis geht in den meisten Fällen mit einer Lähmung der Beine einher und in 80 % der Fälle liegt darüber hinaus eine Blasen- und/oder Darmdysfunktion vor. Diese tritt auf, wenn das geschädigte Rückenmark und die Nerven zusammen mit Meningen (Membranen, die das zentrale Nervensystem einschließen) und Hirnflüssigkeit durch die Öffnung in der Wirbelsäule hervortreten.

 

Bei einer Meningocelis treten Meningen in einem Beutel mit Hirnflüssigkeit ebenfalls durch die Öffnung in der Wirbelsäule hervor. Für gewöhnlich zieht die Meningocelis einen geringeren Behinderungsgrad nach sich als die Myelomeningocelis. Eine Blasen- oder Darmschwäche bleibt jedoch auch hier eines der möglichen Risiken.

Die Spina bifida occulta tritt relativ häufig auf. Eine von zehn Personen kann davon betroffen sein. Die meisten Menschen weisen jedoch keinerlei Krankheitssymptome auf. In einem von tausend Fällen ist das Rückenmark allerdings im betroffenen Bereich zwischen den Wirbelkörpern eingeklemmt. Dies kann vor allem im Kindesalter zu einer Blasen- und Darmschwäche oder zu Beinschmerzen führen. 

Vorbeugung einer Spina bifida

Es werden immer weniger Kinder mit Spina bifida geboren. Dies liegt zum einen daran, dass immer mehr Frauen vor und nach der Befruchtung Folsäurepräparate einnehmen, und zum anderen daran, dass Screening-Programme den Zustand bereits zu Beginn der Schwangerschaft aufdecken.

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Lernen Sie mehr über Spina bifida sowie Darmschwäche und darüber, wie Sie Ihren Darm optimal versorgen

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Gut zu wissen

Lernen Sie mehr über Spina bifida und Blasenschwäche Spina bifida und Blasenschwäche Kinder, die mit Spina bifida geboren werden, leiden in der Regel bis zu einem gewissen Grad an einer Blasen- und Darminkontinenz – egal, an welcher Stelle der Wirbelsäule sich der Defekt befindet. Lernen Sie mehr über Spina bifida und Blasenschwäche
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Spina bifida und Blasenschwäche

Die meisten Kinder mit Spina bifida leiden an einer Blasendysfunktion, auch neurogene Blase genannt, wodurch ihre Fähigkeit, die Blase zu kontrollieren, eingeschränkt ist. Eine neurogene Blase kann entweder zu einer spastischen oder zu einer schlaffen Blase führen, weshalb vor allem Kinder mit Spina bifida ein gutes Blasenmanagement benötigen.

Schlaffe Blase

Die häufigste Art der Blasendysfunktion bei Spina bifida ist eine schlaffe Blase. Diese entsteht durch eine Überdehnung der Blase, bei der sich extrem große Mengen Urin ansammeln, bevor dieser schließlich ausgeschieden wird. Bei einer Überdehnung kann die Blase bis zu 2.000 ml Urin aufnehmen, was jedoch auch zu Leckagen führen kann. Bei Spina bifida tritt eine schlaffe Blase meist in Kombination mit einem Problem des Schließmuskels auf, das das Öffnen der Harnröhre verhindert.

Spastische Blase

Von einer spastischen Blase spricht man, wenn die Blase sehr fest ist und sich nicht dehnen kann. Aus diesem Grund kann sie nicht so viel Urin aufnehmen wie eine normale Blase. Außerdem entleert sich eine solche Blase gegebenenfalls nicht vollständig, was das Risiko einer Harnwegsinfektion erhöht, da der rückständige Urin ein perfekter Nährboden für Bakterien ist.

Die typischen Symptome einer spastischen Blase sind:

  • Häufiges Bedürfnis, die Blase zu entleeren
  • Ungewollte Leckagen
  • Spontanes Entleeren

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Mit Spina bifida Ihre Blase optimal versorgen Versorgen Sie Ihre Blase Kontinenz ist ein komplexes Thema, das sowohl körperliche als auch soziale Konsequenzen haben kann. Eltern müssen tägliche Abläufe, wie Einkäufe oder Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln, stets sorgfältig planen, um sicherzustellen, dass sich eine Toilette auf der Strecke befindet. Wie Sie Ihre Blase optimal versorgen
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Versorgen Sie Ihre Blase

Soziale Auswirkungen von Harninkontinenz

Die meisten Kinder mit Spina bifida können nicht auf natürliche Weise urinieren. Ihr Kind hat möglicherweise keine Kontrolle über das Urinieren und kann seine Blase eventuell nicht vollständig entleeren. Inkontinenz hat sowohl für das Kind als auch die Familie enorme soziale Auswirkungen.

Für das Kind kann Inkontinenz durch ausbleibende Übernachtungen bei Freunden oder die Nichtteilnahme an Klassenfahrten zu Schamgefühlen und sozialer Ausgrenzung führen. Auch das Tragen von modischer Kleidung kann durch die Notwendigkeit von Windeln problematisch sein. Das Gefühl der Verzweiflung und Wertlosigkeit ist bei Kindern und jungen Menschen mit Inkontinenz weit verbreitet. Eltern müssen nicht nur die täglichen Abläufe minutiös planen, auch Angst und Beschämung sind darüber hinaus mögliche Begleiter im Alltag.

Warum ist die gründliche Entleerung der Blase so wichtig?

Urin besteht aus überschüssigem Wasser und Abfallprodukten des Körpers. Urin wird in den Nieren (1) produziert und von dort in die Blase (2) geleitet. Der Urin verlässt die Blase über die Harnröhre (3).

Wird die Blase Ihres Kindes nicht regelmäßig entleert, kann es zu Infektionen kommen. Diese beginnen in der Blase, können aber zu den Nieren aufsteigen und dort ernsthafte Schädigungen hervorrufen bzw. im schlimmsten Fall zum Tod führen. Auch kleine Harnreste in der Blase können Infektionen hervorrufen. In der Regel sollte die Blase mindestens vier- bis sechsmal täglich entleert werden.

Entleeren Sie die Blase Ihres Kindes mithilfe eines Katheters

Katheterisierung nennt man den Vorgang, die Blase mithilfe einer dünnen Sonde, Katheter genannt, zu entleeren. Ein einfacher und schmerzfreier Weg, Ihrem Kind beim Urinieren zu helfen. Der Katheter wird dabei vorsichtig in die Harnröhre eingeführt, sodass der Urin ablaufen und die Blase entleert werden kann. Dies sollte mindestens vier- bis sechsmal täglich erfolgen. Bis zu seinem fünften Lebensjahr sollten Sie Ihrem Kind dabei helfen. Die meisten Menschen erlangen hierbei mit der Zeit mehr und mehr Routine.

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Häufig gestellte Fragen zu Spina bifida Häufig gestellte Fragen Hier sind Antworten auf häufig gestellte Fragen zu Spina bifida und Problemen in Zusammenhang mit dem Blasen- und Darmmanagement bei Kindern. Häufig gestellte Fragen zu Spina bifida
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Häufig gestellte Fragen

Dieser Abschnitt zu häufig gestellten Fragen dient lediglich Ihrer Information. Bitte wenden Sie sich bei Fragen zu Rückenmarksverletzungen grundsätzlich an Ihren Arzt. 

Blasenmanagement

Warum führt Spina bifida zu Blasenschwäche?

Die Blase, in der der Urin gesammelt wird, wird über das Nervensystem kontrolliert. Da Spina bifida die Nerven schädigt, kann unter Umständen die Blasenfunktion beeinträchtigt werden. Manche Menschen müssen dann häufiger oder dringender urinieren, andere leiden unter Harnverlust und wiederum andere haben Probleme beim Entleeren der Blase.

Wie wirkt sich eine Blasenschwäche auf die Gesundheit meines Kindes aus?

Wird die Blase Ihres Kindes nicht regelmäßig entleert, kann es zu Infektionen kommen. Diese beginnen in der Blase, können aber zu den Nieren hochwandern und eine Nierenschädigung verursachen. Auch kleine Harnreste in der Blase können Infektionen hervorrufen. Eine fehlende Kontrolle über den Harndrang kann zu unwillkürlichem Harnverlust bei Ihrem Kind führen. Behalten Sie also die Kontrolle über die Blasenschwäche Ihres Kindes und helfen Sie ihm so, gesund zu bleiben und selbstbewusst aufzuwachsen. Sprechen Sie mit Ihrem Kinderarzt über das Blasenmanagement Ihres Kindes.

Was ist ein Katheter?

Der Katheter ist ein dünner, flexibler Schlauch. Er wird durch die Harnröhre in die Blase geschoben, sodass der Urin abgelassen werden kann.

Was ist die sterile intermittierende Katheterisierung?

Bei der sterilen intermittierenden Katheterisierung, einer effizienten Technik für das Blasenmanagement, wird die Blase mittels eines sterilen Katheters regelmäßig und vollständig entleert. Sie erfordert eine gute körperliche Hygiene und stets saubere Hände. Die sterile Technik wird meist von einem Elternteil, dem Kind selbst oder beiden im häuslichen Umfeld des Kindes durchgeführt.
Sofern erforderlich wird die sterile intermittierende Katheterisierung in der Regel bereits direkt nach der Geburt eingeführt, um Nierenschäden vorzubeugen. Anfangs führen die Eltern die Katheterisierung durch. Doch sobald das Kind dazu in der Lage ist, sollte es selbst die Verantwortung dafür übernehmen. 

Kann ich bei meinem Kind Katheter für Erwachsene verwenden?

Katheter sind in unterschiedlichen Größen und Längen erhältlich, darunter auch Kindergrößen, die speziell auf den kindlichen Körper angepasst sind.

Wie häufig sollte ich die Blase meines Kindes mit einem Katheter entleeren?

Ihr Kinderarzt oder eine Pflegekraft wird Ihnen einen exakten Plan zur Blasenentleerung Ihres Kindes erstellen. Die Blase sollte jedoch für gewöhnlich vier bis sechsmal pro Tag entleert werden. Nachts muss die Blase Ihres Kindes nicht entleert werden, sofern Sie dies vor dem Schlafengehen zuletzt getan haben.

Hat mein Kind Schmerzen dabei?

Nein. Eventuell spürt Ihr Kind ein leichtes Druckgefühl beim Einsetzen des Katheters. Wenn Ihrem Kind unwohl dabei ist oder das Einsetzen des Katheters schwierig erscheint, machen Sie eine kurze Pause. Durch tiefes Luftholen oder ein lautes Husten entspannt sich Ihr Kind meist von alleine. Besprechen Sie etwaige Schmerzen Ihres Kindes mit Ihrem Kinderarzt oder einer Pflegekraft.

Reicht es, wenn ich die Blase morgens und abends entleere?

Nein, Sie sollten den Zeitplan einhalten, den Sie von Ihrem Arzt erhalten haben. Die Blase sollte mindestens vier- bis sechsmal pro Tag entleert werden. Ist es in Ordnung, die Blasenentleerung weniger häufig durchzuführen, wenn das Kind weniger trinkt? Nein, es ist enorm wichtig, dass Ihr Kind ausreichend Flüssigkeit zu sich nimmt. Dadurch bleibt das Harnwegsystem sauber und gesund. 

Was ist, wenn der Urin trübe oder dunkel aussieht oder komisch riecht?

Dies könnten Anzeichen für eine Infektion sein. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder einer Pflegekraft darüber.

Was muss ich tun, wenn sich nach dem Entfernen des Katheters Blut darin befindet?

Es ist nichts Ungewöhnliches, einige Tröpfchen Blut im Katheter zu sehen. Solange diese recht klein sind und Ihr Kind keine Schmerzen hat, gibt es keinen Grund zur Sorge. Wenn Ihr Kind blutet oder Schmerzen hat, sollten Sie mit Ihrem Kinderarzt oder einer Pflegekraft darüber sprechen. 

 

Darmmanagement
Was ist eine anale Irrigation?

Bei einer analen Irrigation wird mithilfe eines Einmalkatheters Wasser in den Darm geleitet. Das Wasser stimuliert den Darm und spült den Stuhl aus. Dabei wird die untere Hälfte des Darmes entleert. Bevor Sie zum ersten Mal eine Darmirrigation durchführen, sollten Sie einen Arzt oder eine Pflegekraft kontaktieren, um sich die korrekte Anwendung erklären zu lassen. 

Ab welchem Alter kann bei einem Kind die anale Irrigation durchgeführt werden?

Die Irrigation kann ab drei Jahren durchgeführt werden. Unter drei Jahren ist die Darmirrigation nicht empfehlenswert. Lesen Sie mehr über das Coloplast Komplettsystem zur analen Irrigation, Peristeen®. 

Wie beginnt man mit der anale Irrigation?

Bevor Sie mit der analen Irrigation beginnen können, benötigen Sie eine Verschreibung von Ihrem Kinderarzt. Grundsätzlich darf die anale Irrigation nur nach ärztlicher Anordnung und Unterweisung durch qualifiziertes Fachpersonal durchgeführt werden. Bevor Sie Peristeen Anale Irrigation selbstständig nutzen, muss eine medizinische Fachkraft mit Ihnen die Anwendung trainieren und Ihnen dabei helfen, neben der richtigen Technik auch die richtige Wassermenge für Sie zu ermitteln.

Kann man trotz regelmäßig notwendiger analen Irrigation in Urlaub fahren? 

Selbstverständlich. Sie müssen lediglich Ihr Irrigations-Set und ausreichend Einmalkatheter mitnehmen. Diese sind möglicherweise nicht überall erhältlich. In Ländern, in denen das Leitungswasser keine Trinkwasserqualität hat, sollten Sie Trinkwasser in Flaschen oder abgekochtes Wasser verwenden. Denken Sie daran, dass sich der Körper des Kindes gegebenenfalls erst an eine neue Zeitzone gewöhnen muss. Auch die Nahrungsumstellung kann sich auf den Darm auswirken.

Was soll ich tun, wenn es bei meinem Kind zwischen den Irrigationen zu Stuhlverlust kommt?

Kommt es bei Ihrem Kind zwischen den Irrigationen zu Stuhlverlust, wurde der Darm gegebenenfalls aufgrund von Verstopfung oder hartem Stuhl nicht vollständig entleert. Möglicherweise wurde aber auch während der Irrigation zu viel Wasser verwendet. Wenden Sie sich an Ihren Arzt oder die Pflegekraft, um Ihr Darmmanagement besser einzustellen. Besteht das Problem weiterhin, hilft vielleicht ein Peristeen® Anal-Tampon.

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Lesen Sie weitere häufig gestellte Fragen zu Blasenschwäche. Lesen Sie weiterehäufig gestellte Fragen zu Darmschwäche.

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Lernen Sie mehr über Spina bifida und Darmschwäche Spina bifida und Darmschwäche Nervenschäden können zur Folge haben, dass Menschen mit Spina bifida nicht spüren, wenn ihr Darm voll ist, und somit das Ausscheiden von Stuhl nicht kontrollieren können. Dies führt häufig zu Stuhlverlust, Verstopfung oder einer Kombination aus beidem. Lernen Sie mehr über Spina bifida und Darmschwäche
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Spina bifida und Darmschwäche

Menschen mit Spina bifida leiden häufig unter einer Darmdysfunktion, auch neurogener Darm genannt. Die Nerven des Rückenmarks steuern das Gefühl, den Darm zu entleeren sowie die Darmbewegungen. Bei Spina bifida sind diese Nerven häufig geschädigt. Daher ist für fast 90 % der Menschen mit Spina bifida Stuhlverlust ein Problem. Ein neurogener Darm kann ebenfalls zu Verstopfung führen.

Stuhlverlust

Spina bifida und Symptome von Stuhlverlust:

  • Kein Gefühl im Anus und Rektum
  • Fehlendes Gefühl den Darm zu entleeren
  • Unvermögen, den Anus geschlossen zu halten 

Dies führt zu fortwährendem Stuhlverlust aus dem Rektum, was äußerst unangenehme Gerüche verursachen kann. Menschen mit Spina bifida haben demzufolge häufig Hautprobleme und scheuen sich, soziale Bindungen einzugehen.

Verstopfung

Spina bifida und Symptome von Verstopfung:

  • Intaktes Gefühl, allerdings arbeiten die Muskeln, die den Stuhl befördern, nicht ordnungsgemäß
  • Harter und trockener Stuhl 
  • Schmerzhafter und schwer zu befördernder Stuhl
  • Viel Zeit auf der Toilette verbringen

Einige sehr unangenehme Erscheinungen, wie Blähungen, Unwohlsein und starke Magenschmerzen, stehen in engem Zusammenhang mit Verstopfung. 

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Produkte, die Sie bei einer Darmschwäche unterstützen: 

Erfahren Sie mehr darüber, wie Sie Ihren Darm optimal versorgen

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Mit Spina bifida Ihren Darm optimal versorgen Versorgen Sie Ihren Darm Viele Kinder mit Spina bifida verlassen sich in puncto Darmentleerung auf ihre Eltern. Es ist wichtig, eine verlässliche Lösung zu finden, um einer Darmschwäche vorzubeugen. Die anale Irrigation ist ein Beispiel dafür. Wie Sie Ihren Darm optimal versorgen
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Versorgen Sie Ihren Darm

Die Darmirrigation ist eine effiziente Möglichkeit, den Darm zu entleeren. Wenn Sie sie regelmäßig durchführen, wird sich Ihr Kind spürbar wohler fühlen und Probleme wie Stuhlverlust und Verstopfung können vermieden werden.

Was ist eine Darmirrigation?

Im Rahmen der Darmirrigation wird Wasser mithilfe eines Komplettsystems zur analen Irrigation in den Darm gespült. Das Wasser stimuliert den Darm und spült den Stuhl aus. Dieser Vorgang dauert etwa 30–45 Minuten. Sobald sich eine gewisse Routine eingestellt hat, ist der Darm nach der Irrigation sauber und leer für mindestens einen Tag.

Ihre Rolle als Eltern

Bis Ihr Kind gelernt hat, den Darm eigenständig zu leeren, müssen Sie sicherstellen, dass die Irrigation korrekt und sicher durchgeführt wird. Sorgen Sie für eine gut funktionierende Regelmäßigkeit und ermutigen Sie Ihr Kind, Interesse daran zu entwickeln. Mit zunehmendem Alter sollten Kinder diese Abläufe selbst übernehmen. 
Wenn die Irrigation nicht regelmäßig durchgeführt wird, fühlt sich Ihr Kind möglicherweise unwohl und leidet unter Verstopfung, Infektionen und/oder Stuhlverlust:

  • Verstopfung kann sehr unangenehm sein. Sie kann Unterleibsschmerzen, Appetitlosigkeit und Wundstellen im Bereich des Anus hervorrufen.
  • Harnwegsinfektionen sind darüber hinaus eine häufige Nebenerscheinung von Verstopfung.
  • Wenn der Darm aufgrund von Verstopfung überfüllt ist, kann es zu Stuhlverlust kommen.

Das Töpfchenspiel

Das Coloplast Spühlspiel hilft Kindern dabei, mehr über die anale Irrigation zu lernen. Wenn Sie der Meinung sind, dass Ihr Kind bereit dafür ist, können Sie das Spiel dazu nutzen, Ihrem Kind die Irrigation zu erklären. Bitte fragen Sie Ihren Kinderarzt oder eine Pflegekraft nach weiteren Informationen.

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Produkte, die Sie bei einer Darmschwäche unterstützen: 

Erfahren Sie mehr darüber, was Sie für Ihren Darm tun können

Für Antworten auf häufig gestellte Fragen zu Spina bifida und Blasen- bzw. Darmschwäche lesen Sie bitte unseren FAQ. 

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