Unser Coloplast Blog - von Anwendern für Anwender

Als mir meine Ärztin die Diagnose MS mitteilte, war ich gerade Anfang 20 und mitten in der Ausbildung zur Gesundheits- und Krankenpflegerin. Die Diagnose traf mich hart und riss mich emotional tief nach unten, denn ich wusste genau, welche Auswirkungen sie auf mein Leben haben könnte. Ich hatte in meiner Ausbildung bereits mit Patienten zu tun, bei denen MS festgestellt wurde und die unter diversen Einschränkungen litten - insbesondere an Blasenentleerungsstörungen. Das machte mir sehr viel Angst und große Sorgen. Ich war doch gerade mal Anfang 20!  Deshalb kamen mir auch direkt viele Fragen und Sorgen in den Kopf: Würde ich für immer laufen können? Würde ich überhaupt noch einen Mann fürs Leben finden, trotz meiner möglichen Einschränkungen? Was ist, wenn ich plötzlich Probleme beim Wasserlassen oder bei der Darmentleerung habe? Kann ich mit MS noch normal zur Toilette gehen? Was ist, wenn ich einen Blasen-Katheter benutzen muss? Bin ich dann überhaupt noch attraktiv genug?

Lies hier den vollständigen Artikel von Alexandra

Liebe Betroffene StomaträgerIinnen,
liebe Interessierte des Coloplast Blogs,

gerne würde ich mich als neues Gesicht bei euch vorstellen. Mein Name ist Simone, ich bin 52 Jahre alt, verheiratet und wohne in der Nähe von Düsseldorf.

Seit bereits 7 Jahren begleitet mich mein Stoma jeden Tag, ein Leben lang. Wie kam es dazu?

Mit einer Colitis Ulcerosa ging es 1993 los. In den folgenden Jahren mussten regelmäßig Polypen abgetragen werden – bis mir mit 44 Jahren im November 2014 der Dickdarm entfernt und ein Stoma gelegt wurde. Zwei Monate später hatte sich darunter ein Abszess gebildet, sodass ich in einer Not-OP ich einen Pouch erhielt. Weitere Abszesse und Fisteln führten im Juli 2015 zu einer Sepsis. In einer weiteren Not-OP bekam ich ein neues Stoma auf der anderen Seite. In den sieben Jahren, die seitdem vergangen sind, habe ich Ängste und Depressionen überwunden, dafür innere Ruhe und viel neuen Lebensmut gewonnen. 

NEVER GIVE UP ist mein Lebensmotto und so führe ich auch mit meinem Stoma ein völlig normales Leben. Ich bin berufstätig und spiele ich Golf, laufe Ski, treffe mich gerne mit Freunden in meiner Freizeit. Meine größte Leidenschaft gilt dem Reisen mit dem Wohnmobil - auch mit Stoma bereise ich die Welt.

In den folgenden Blogs werde ich näher darauf eingehen und euch genauer berichten wie das mit Stoma zu händeln ist. Für mich ist bald alles möglich, wenn man ruhig und gelassen damit umgeht und sich so liebt, wie man ist. Ich möchte anderen StomaträgerInnen Mut machen und aufzeigen, dass man mit gewisser Eingewöhnung nach einer OP ein tolles und auch entspanntest Leben führen kann. Ganz wichtig ist für mich natürlich meine Versorgung, denn ich muss mich beim Sport oder bei Reisen darauf verlassen können, dass nichts verrutscht oder ich nicht unterlaufe. Ein gutes und sicheres Gefühl ist mir sehr wichtig. Seit Beginn verwende ich Coloplast. Hierzu werde ich mich in meinen nächsten Blog-Artikeln äußern.

Der Blog, generell Social Media ist ein Herzensprojekt von mir, denn ich möchte zeigen, dass ein Leben mit einem künstlichen Darmausgang absolut lebenswert ist. Wer noch mehr über mich, mein alltägliches Leben mit meinem Stoma sehen möchte, kann das gerne auf meiner Instagram Seite: simones_ileostoma tun. Ich freue mich über dein Interesse und sage bis zum nächsten Blog!

Deine Simone

Wie ihr ja bereits aus meinem ersten Beitrag wisst, bin ich mit Spina Bifida auf die Welt gekommen und so schon fast mein ganzes Leben lang auf Katheter angewiesen. In dem heutigen Blog soll es um die Frage gehen, wie und woher ich meine Katheter beziehe und was für mich bei der Auswahl wichtig ist.

Nur woher bekommt man seine Katheter eigentlich ohne große Herausforderungen? Da sie nicht apothekenpflichtig sind, bekommt man Katheter auch bei Homecare-Unternehmen oder Sanitätshäusern.

Die ersten Jahre haben sich meine Eltern darum gekümmert, dass ich immer genug Katheter hatte und sie mir nicht ausgegangen sind. Dazu mussten sie immer ein Rezept bei meiner Kinderärztin besorgen und haben das dann direkt an den Hersteller geschickt. Daraufhin haben wir eine Lieferung nach Hause geschickt bekommen, die dann für 3 Monate gereicht hat. Für mich war das natürlich immer sehr unkompliziert ;) später habe ich mich selbst um das Rezept gekümmert. Das Prozedere blieb das gleiche, ich habe alle 3 Monate ein neues Rezept bei meinem Hausarzt besorgt und dann habe ich es an die Herstellerfirma geschickt.

Nach meinem berufsbedingten Umzug nach Wetzlar musste ich mich zuallererst um einen neuen Hausarzt kümmern, der mir die Rezepte für die Katheter ausstellt. Da ein ehemaliger Teamkollege bei einem Sanitätshaus gearbeitet hat, habe ich dann auf diesem Weg meine Katheter bezogen. Ich musste ihm nur regelmäßig das neue Rezept mitbringen. Seit ein paar Jahren allerdings beziehe ich meine Katheter von einem lokalen Homecare-Unternehmen. Ich hatte vorher keine Erfahrung mit Homecare Unternehmen und wusste auch nicht, was genau solche Unternehmen machen. Aber als der oben schon erwähnte Teamkollege einen neuen Job bei eben jenem Homecare-Unternehmen begonnen hat, bin ich als Kunde mit ihm dahingewechselt. Der große Vorteil daran ist, dass ich mich um nichts mehr selbst kümmern muss. Auch das Rezept besorgt sich das Unternehmen bei meiner Hausärztin und ich bekomme die Katheter regelmäßig bequem nach Hause geliefert.

Ich kann nur empfehlen, sich einen guten Homecarer seines Vertrauens zu suchen, da man sich dadurch eine Menge Arbeit und auch Zeit erspart und man somit eine Sorge weniger hat. Neben der Wahl für das passende Homecare-Unternehmen kommen wir dann zu einer weiteren Herausforderung, vor der man steht, wenn man Katheter benutzt. Es gibt eine große Auswahl an verschiedensten Kathetern, aber was ist mir bei der Auswahl meiner Katheter wichtig? Der wichtigste Punkt für mich ist, dass sie sich einfach verwenden und handhaben lassen. Da muss jeder für sich persönlich herausfinden, mit welchem Produkt er am besten zurechtkommt und ob er einen mit oder ohne Beutel benötigt. Das habe ich natürlich nur herausgefunden, weil ich unterschiedliche Katheter getestet habe. Als Endverbraucher ist es möglich, sich verschiedene Produktmuster zuschicken zu lassen, um zu testen, welches das Richtige für einen persönlich ist. Da ich viel unterwegs bin, ist es für mich außerdem wichtig, dass sie sich auf den Reisen gut verstauen lassen und nicht unnötig viel Platz einnehmen. Ich benutze aktuell den SpeediCath Flex. Er hat den Vorteil, dass man ihn nicht mehr knicken muss, um ihn beispielsweise in die Rollstuhltasche zu bekommen. Da hatte ich vorher immer das Problem, dass dann ein Knick im Katheter war und er nicht mehr so gut funktioniert hat.

Worauf ich nicht explizit geachtet habe, aber was sich im Laufe der Zeit als ein großer Vorteil herausgestellt hat, ist die Wiederverschließbarkeit des Beutels nach dem Gebrauch des Katheters. Es gibt hin und wieder die Situation, dass man auf Toilette muss und kein Mülleimer vorhanden ist. Da ist es doch super, wenn sich der Katheter nach dem Gebrauch wieder gut verschließen lässt, ohne auszulaufen. So kann man ihn wieder mitnehmen und bei der nächsten Gelegenheit entsorgen. Wie ihr seht, gibt es einige Punkte, auf die ich bei der Auswahl meines Katheters achte. Daher empfehle ich allen, Produktmuster auszutesten und den für sich richtigen Katheter zu finden, mit dem man am besten zurechtkommt. Wenn ihr zu diesen Themen Fragen habt, könnt ihr mich gerne jederzeit kontaktieren.

Liebe Betroffene StomaträgerIinnen, liebe Interessierte des Coloplast Blogs.

Herzlich Willkommen zu meinem 2. Blog. Heute möchte ich euch gerne erzählen wie ich mit dem Thema „VON VORNE ANFANGEN“ umgehe.

Ich kann von mir behaupten, dass ich ein „Stehaufmännchen“ bin. Nur zu oft musste ich in meinem Leben aufstehen und weitermachen. Aufstehen kann sehr schwer sein. Ich weiß das zu gut!

Mit Anfang 20 verlor ich durch tragische Art ein Familienmitglied, wo ich sehr lange dran zu knabbern hatte und es gibt heute immer noch Tage, wo ich viel darüber nachdenke und ich es mir so sehr anders wünsche. Im gleichen Jahr bekam ich die Diagnose Colitis Ulcerosa. Ich war mit mir und der Welt überfordert. Ich musste lernen und begreifen, dass ich fortan eine chronische Krankheit habe. Was das bedeutet und mit sich bringt war mir am Anfang überhaupt nicht klar, aber durch Gespräche mit Ärzten konnte ich mit der Situation relativ gut und schnell umgehen. Mich wieder aufs Leben „einzugrooven“ und Freude zuzulassen fiel mir damals sehr schwer, aber daraus habe ich auch gelernt; nämlich…von vorne anfangen kann ich!Das ist ein großer Lernprozess, der bis heute andauert, aber meine chronische Krankheit hat mich stark gemacht, denn auch hier musste ich 2015 ganz von vorne anfangen. Ja, ich musste sogar lernen nicht aufzugeben und um mein Leben zu kämpfen! Das macht schon was mit einem. Mir hat es geholfen nicht alles schwarz/weiß zu sehen, sondern auch hinter die Fassade zu schauen und mich jeden Tag daran zu erfreuen, dass mein Stoma mein Leben gerettet hat. Darüber bin ich sehr dankbar!

Bitte gebt nicht auf, niemals. Wie schwer die Zeiten auch sein mögen. Es geht immer weiter.

Von vorne anfangen kann auch gut sein und heilsam. Ich achte nun noch mehr auf mich und meinem Körper. Grenzen zu setzen und auch mal NEIN zu sagen!

Das ist ein langer Prozess, dass weiß ich nur zu gut, aber es ist nie zu spät damit anzufangen!Never give up ist und bleibt mein Lebensmotto!Meine Gedanken mit euch zu teilen ist auch ein Art Verarbeitung und Selbstreflexion.

Darüber zu schreiben oder auch bei Instagram mich mit Stoma zu zeigen, ist ein Herzensprojekt von mir, denn ich möchte aufzeigen, dass ein Leben mit einem künstlichen

Darmausgang absolut lebenswert ist und von vorne anfangen sich immer wieder lohnt.Vielen Dank für euer Interesse.

Ich sage tschüss bis zum nächsten Blog.

Folgt mir gerne auf Instagram unter @simones_ileostoma! :)

Deine Simone

Liebe Betroffene StomaträgerIinnen,
liebe Interessierte des Coloplast Blogs,

gerne würde ich mich als neues Gesicht bei euch vorstellen. Mein Name ist Simone, ich bin 52 Jahre alt, verheiratet und wohne in der Nähe von Düsseldorf.

Seit bereits 7 Jahren begleitet mich mein Stoma jeden Tag, ein Leben lang. Wie kam es dazu?

Mit einer Colitis Ulcerosa ging es 1993 los. In den folgenden Jahren mussten regelmäßig Polypen abgetragen werden – bis mir mit 44 Jahren im November 2014 der Dickdarm entfernt und ein Stoma gelegt wurde. Zwei Monate später hatte sich darunter ein Abszess gebildet, sodass ich in einer Not-OP ich einen Pouch erhielt. Weitere Abszesse und Fisteln führten im Juli 2015 zu einer Sepsis. In einer weiteren Not-OP bekam ich ein neues Stoma auf der anderen Seite. In den sieben Jahren, die seitdem vergangen sind, habe ich Ängste und Depressionen überwunden, dafür innere Ruhe und viel neuen Lebensmut gewonnen. 

NEVER GIVE UP ist mein Lebensmotto und so führe ich auch mit meinem Stoma ein völlig normales Leben. Ich bin berufstätig und spiele ich Golf, laufe Ski, treffe mich gerne mit Freunden in meiner Freizeit. Meine größte Leidenschaft gilt dem Reisen mit dem Wohnmobil - auch mit Stoma bereise ich die Welt.

In den folgenden Blogs werde ich näher darauf eingehen und euch genauer berichten wie das mit Stoma zu händeln ist. Für mich ist bald alles möglich, wenn man ruhig und gelassen damit umgeht und sich so liebt, wie man ist. Ich möchte anderen StomaträgerInnen Mut machen und aufzeigen, dass man mit gewisser Eingewöhnung nach einer OP ein tolles und auch entspanntest Leben führen kann. Ganz wichtig ist für mich natürlich meine Versorgung, denn ich muss mich beim Sport oder bei Reisen darauf verlassen können, dass nichts verrutscht oder ich nicht unterlaufe. Ein gutes und sicheres Gefühl ist mir sehr wichtig. Seit Beginn verwende ich Coloplast. Hierzu werde ich mich in meinen nächsten Blog-Artikeln äußern.

Der Blog, generell Social Media ist ein Herzensprojekt von mir, denn ich möchte zeigen, dass ein Leben mit einem künstlichen Darmausgang absolut lebenswert ist. Wer noch mehr über mich, mein alltägliches Leben mit meinem Stoma sehen möchte, kann das gerne auf meiner Instagram Seite: simones_ileostoma tun. Ich freue mich über dein Interesse und sage bis zum nächsten Blog!

Deine Simone

Wie ihr ja bereits aus meinem ersten Beitrag wisst, bin ich mit Spina Bifida auf die Welt gekommen und so schon fast mein ganzes Leben lang auf Katheter angewiesen. In dem heutigen Blog soll es um die Frage gehen, wie und woher ich meine Katheter beziehe und was für mich bei der Auswahl wichtig ist.

Nur woher bekommt man seine Katheter eigentlich ohne große Herausforderungen? Da sie nicht apothekenpflichtig sind, bekommt man Katheter auch bei Homecare-Unternehmen oder Sanitätshäusern.

Die ersten Jahre haben sich meine Eltern darum gekümmert, dass ich immer genug Katheter hatte und sie mir nicht ausgegangen sind. Dazu mussten sie immer ein Rezept bei meiner Kinderärztin besorgen und haben das dann direkt an den Hersteller geschickt. Daraufhin haben wir eine Lieferung nach Hause geschickt bekommen, die dann für 3 Monate gereicht hat. Für mich war das natürlich immer sehr unkompliziert ;) später habe ich mich selbst um das Rezept gekümmert. Das Prozedere blieb das gleiche, ich habe alle 3 Monate ein neues Rezept bei meinem Hausarzt besorgt und dann habe ich es an die Herstellerfirma geschickt.

Nach meinem berufsbedingten Umzug nach Wetzlar musste ich mich zuallererst um einen neuen Hausarzt kümmern, der mir die Rezepte für die Katheter ausstellt. Da ein ehemaliger Teamkollege bei einem Sanitätshaus gearbeitet hat, habe ich dann auf diesem Weg meine Katheter bezogen. Ich musste ihm nur regelmäßig das neue Rezept mitbringen. Seit ein paar Jahren allerdings beziehe ich meine Katheter von einem lokalen Homecare-Unternehmen. Ich hatte vorher keine Erfahrung mit Homecare Unternehmen und wusste auch nicht, was genau solche Unternehmen machen. Aber als der oben schon erwähnte Teamkollege einen neuen Job bei eben jenem Homecare-Unternehmen begonnen hat, bin ich als Kunde mit ihm dahingewechselt. Der große Vorteil daran ist, dass ich mich um nichts mehr selbst kümmern muss. Auch das Rezept besorgt sich das Unternehmen bei meiner Hausärztin und ich bekomme die Katheter regelmäßig bequem nach Hause geliefert.

Ich kann nur empfehlen, sich einen guten Homecarer seines Vertrauens zu suchen, da man sich dadurch eine Menge Arbeit und auch Zeit erspart und man somit eine Sorge weniger hat. Neben der Wahl für das passende Homecare-Unternehmen kommen wir dann zu einer weiteren Herausforderung, vor der man steht, wenn man Katheter benutzt. Es gibt eine große Auswahl an verschiedensten Kathetern, aber was ist mir bei der Auswahl meiner Katheter wichtig? Der wichtigste Punkt für mich ist, dass sie sich einfach verwenden und handhaben lassen. Da muss jeder für sich persönlich herausfinden, mit welchem Produkt er am besten zurechtkommt und ob er einen mit oder ohne Beutel benötigt. Das habe ich natürlich nur herausgefunden, weil ich unterschiedliche Katheter getestet habe. Als Endverbraucher ist es möglich, sich verschiedene Produktmuster zuschicken zu lassen, um zu testen, welches das Richtige für einen persönlich ist. Da ich viel unterwegs bin, ist es für mich außerdem wichtig, dass sie sich auf den Reisen gut verstauen lassen und nicht unnötig viel Platz einnehmen. Ich benutze aktuell den SpeediCath Flex. Er hat den Vorteil, dass man ihn nicht mehr knicken muss, um ihn beispielsweise in die Rollstuhltasche zu bekommen. Da hatte ich vorher immer das Problem, dass dann ein Knick im Katheter war und er nicht mehr so gut funktioniert hat.

Worauf ich nicht explizit geachtet habe, aber was sich im Laufe der Zeit als ein großer Vorteil herausgestellt hat, ist die Wiederverschließbarkeit des Beutels nach dem Gebrauch des Katheters. Es gibt hin und wieder die Situation, dass man auf Toilette muss und kein Mülleimer vorhanden ist. Da ist es doch super, wenn sich der Katheter nach dem Gebrauch wieder gut verschließen lässt, ohne auszulaufen. So kann man ihn wieder mitnehmen und bei der nächsten Gelegenheit entsorgen. Wie ihr seht, gibt es einige Punkte, auf die ich bei der Auswahl meines Katheters achte. Daher empfehle ich allen, Produktmuster auszutesten und den für sich richtigen Katheter zu finden, mit dem man am besten zurechtkommt. Wenn ihr zu diesen Themen Fragen habt, könnt ihr mich gerne jederzeit kontaktieren.

Blasenschwäche bei MS

Blasenschwäche ist leider immer noch ein Tabu-Thema und obwohl ich selbst zum großen Glück nicht selbst davon betroffen bin, kenne ich in meiner Community so viele MS`ler, die darunter leiden. In diesem Fall spreche ich auch von „leiden“, denn es ist oft ein stilles Leiden und noch dazu schambehaftet.

Dabei ist „Pipi-Machen“ doch etwas ganz Natürliches. Allerdings, und hier kommt die Scham hinzu: wenn das Pipi daneben geht, reagieren schon Kleinkinder darauf (oft leider auch noch von den Eltern unter Druck gesetzt!). Als Erwachsener möchte man natürlich die komplette Kontrolle über seine Blase haben und als Gesunder hat man das auch! Aber Menschen mit Multipler Sklerose sind nicht gesund, sie haben Nervenschädigungen, die eine Blasenstörung und eine überaktive Blase verursachen können.

Das vollständige Interview könnt ihr hier lesen: Heikes Blog

Darmprobleme bei MS - Interview mit Karolina und Annika

Ich habe ja schon letztes Jahr intensiv mit meinem Partner Coloplast® zum Thema Kontinenzversorgung aufgeklärt - da ging es allerdings immer um das Thema Blase. Dieses Mal aber geht es um Darmprobleme bei MS - ein Thema, an das ich mich auf meinem Blog bisher noch nicht herangewagt hatte. Und ja, ich habe gezögert. Wie würde es ankommen, wenn ich mich hier mit Betroffenen auf dem Blog über deren Darmprobleme bei MS austausche?

Nachdem ich aber ein schon fast emotionales, super intensives Gespräch mit dem Coloplast® Team dazu hatte, war klar: Ich möchte meine Reichweite nutzen, um eben auch darauf aufmerksam zu machen, dass Betroffene von diesen Problemen nicht allein sind - und dass es Lösungen gibt, die einem diskret und sicher einfach mal ein riesiges Stück Lebensqualität und Freiheit wiedergeben.

Interesse geweckt? Dann lest euch das gesamte Interview hier durch: Samiras Blog

Ich heiße Thomas Böhme, bin 30 Jahre alt und mit Spina Bifida auf die Welt gekommen. Geboren wurde ich in Bayreuth, wo ich auch bis zu meinem 19. Lebensjahr zusammen mit meiner Schwester und unseren Eltern gelebt habe. Nach meinem Abitur bin ich nach Wetzlar gezogen. Hier lebe ich auch heute noch.

Als Kind mit einer Behinderung aufzuwachsen war nicht immer ganz einfach. Ich hatte aber das Glück, dass ich während meiner Zeit im Kindergarten und in der Schule nie große Probleme hatte. Meine Mitschüler haben mich immer so akzeptiert wie ich bin. Allerdings war es als Kind manchmal schwer für mich, selbst zu akzeptieren, dass ich zum Beispiel im Sport nicht richtig mitmachen konnte. Die ersten Jahre war es noch kein Problem, da ich mit Hilfe von Orthesen noch ganz gut laufen konnte. In der Grundschule habe ich in den Pausen immer beim Fußball mitgespielt. Den Rollstuhl habe ich damals nur für weite Strecken benutzt. Das hat sich im Laufe der Zeit geändert, da es mit dem Rollstuhl einfacher und auch schneller ging voranzukommen. Hinzu kam, dass ich auch nicht mehr so gut laufen konnte. Mittlerweile nutze ich ausschließlich den Rollstuhl.

Ein großes Thema war als Kind natürlich auch der Toilettengang. Meine Eltern wurden das erste Mal in der Kinderklinik in Erlangen auf das Katheterisieren aufmerksam gemacht und wir haben damit schon im Alter von 4 Jahren begonnen. Anfangs ging das noch nicht alleine und meine Eltern haben mich mehrmals täglich katheterisiert. Als ich älter wurde, war es für mich unangenehm auf Hilfe angewiesen zu sein, wenn ich auf die Toilette musste. Deswegen wollte ich möglichst schnell allein katheterisieren können, um so auch ein Stück weit selbstständiger zu werden. Wann genau das war, kann ich im Nachhinein nicht mehr sagen, weil ich jetzt mittlerweile schon seit 26 Jahren Katheter benutze. Eigenständig Katheterisieren zu können hat für mich ein Stück Freiheit bedeutet, da ich jetzt auch allein unterwegs sein und selbstständig auf die Toilette gehen konnte.

Als Kind musste ich außerdem zu regelmäßigen Kontrollen nach Erlangen fahren. Das war meist sehr nervig, da wir dort jedes Mal fast den halben Tag verbracht haben. Es war aber natürlich notwendig und wichtig, dass meine Eltern mit mir dort waren. Ich bin froh, dass wir so früh angefangen haben mich zu Katheterisieren und ich auch die richtigen Produkte für mich gefunden habe. Dadurch habe ich bis heute nur sehr selten Probleme mit Harnwegsinfekten gehabt.

Ein wichtiger Bestandteil meines Lebens ist der Rollstuhlsport. Damit habe ich bereits sehr früh angefangen und viele verschiedene Sportarten ausprobiert. Unter anderem Rollstuhltischtennis, Badminton und im Winter waren wir jedes Jahr mit der Familie in Österreich Skifahren.

Meine große Leidenschaft ist seit meinem 11. Lebensjahr der Rollstuhlbasketball. Da es keine Jugendmannschaften gab, musste ich von Anfang an mit den Erwachsenen trainieren. Das hat mir nicht nur sportlich geholfen, sondern mich auch dabei unterstützt selbstständiger zu werden.

Mein Ehrgeiz und auch mein Talent haben dazu geführt, dass ich mit 14 das erste Mal im Kader der Bundesligamannschaft war und sogar ein paar Einsatzminuten bekommen habe. Später hat mich mein Weg über München und Jena zum RSV Lahn Dill geführt. Allerdings wäre das alles ohne die Unterstützung meiner Eltern gar nicht möglich gewesen. Sie haben mich immer zum Training gefahren und später auch zu den Lehrgängen des Bayern-Kaders und der U22 Nationalmannschaft. Als ich mit 18 Jahren endlich alleine fahren konnte, war es eine große Erleichterung für beide Seiten.

Nach meinem Abitur 2010 stand ich vor einer großen Entscheidung. Entweder ich bleibe in Jena (wir hatten gerade den Aufstieg in die 1. Bundesliga geschafft) oder ich nehme das Angebot vom RSV Lahn Dill an und ziehe nach Wetzlar (als Kind war es immer mein großer Traum dort zu spielen). Nach langer Überlegung und auch nach Rücksprache mit meiner Familie, habe ich mich dazu entschieden den Schritt zu wagen und nach Wetzlar zu ziehen. Wenn ich heute darauf zurückblicke, kann ich sagen, dass es genau die richtige Entscheidung war.

Der Anfang war alles andere als leicht. Ein neues Umfeld, das erste Mal allein wohnen – und das alles 3 Stunden entfernt von der Familie. Auch sportlich musste ich in die Anfangszeit sehr viel investieren. Das Niveau im Training war ein ganz anderes und daran musste ich mich erst einmal gewöhnen. Hier habe ich aber die Möglichkeit bekommen aus meinem Hobby meinen Beruf zu machen. Mittlerweile spiele ich schon meine 12. Saison beim RSV Lahn Dill und bin in Wetzlar heimisch geworden.

Neben meiner aktiven Karriere als Spieler, trainiere ich die U10 Basketballmannschaft des MTV Gießen und studiere Sportmanagement als Fernstudium an der IU.

Ich freue mich auf eure Kommentare und Feedback und ich hoffe ihr freut euch auf meine nächsten Blogartikel und weitere Einblicke in das Leben mit Spina Bifida und als Sportler.

Ich möchte in diesem Beitrag mit einer Frage an dich beginnen, „was bedeutet Bewegung für dich?“ Nimm dir die Zeit und beantworte dir ganz in Ruhe diese Frage.

Wenn ich mir persönlich diese Frage stelle, was Bewegung für mich bedeutet, fallen mir auf Anhieb einige Punkte für das „für und wider“ ein. Bewegung kann sehr anstrengend und anspruchsvoll sein und je nach Ausmaß sehr zeitaufwändig. Sie unterstützt aber unsere Psyche sowie unseren gesamten anatomischen Muskel- und Gelenksaufbau sowie den Heilungsprozess. Wir können mit Bewegung unseren Körper an seine Grenzen bringen, aber vor allem macht Bewegung Spaß und tut uns Menschen gut.

Schon als kleines Mädchen war ich immer gerne in Bewegung. Ich habe mit meinen Freunden immer viel im Garten gespielt und geturnt, habe Ballett gemacht, bin zum Voltigieren und Reiten gegangen, fuhr viel Einrad, aber auch Zweirad - man kann sagen, dass ich ein sehr aktives, sportliches Kind war.

Als 2013 ein Riesenknall mein ganzes Leben verändert hat, war ich sehr glücklich darüber, dass ich vor meiner Erkrankung immer viel in Bewegung war. Dadurch hatte meinem Körper genügend Kraftreserven zum Kämpfen gegeben.

Als ich nach meiner ersten Operation bettlägerig wurde, das heißt nicht selbstständig auf die Toiletten gehen bzw. mich selbst nicht waschen konnte, hatte ich nur ein Ziel: Ich wollte mich wieder selbstständig bewegen können!

Somit war mein erstes großes Ziel wieder selbstständig auf die Toilette gehen und mich waschen zu können. Trotz der vielen Schläuche und den vielen Schmerzen, die ich hatte, wollte ich raus aus dem Bett.

Die ersten Schritte zum Waschbecken, nach einer großen Operation kann man auch als Bewegung sehen. In einer derartigen Situation, in der der Körper geschwächt ist, sind selbst die ersten Schritte für den Körper Hochleistungssport. Somit war ich sehr stolz auf mich, als ich im Nachhinein dieses kleine Ziel, aber für diesen Moment sehr große Ziel geschafft hatte.

Ich kann mir jetzt gut vorstellen, dass der ein oder andere von euch sagen wird, „ja, das ist schön, aber schließlich bist du noch jung“. Ich möchte aber diesen Zahn von Anfang an direkt ziehen! Es ist wahr, wie schnell ich mich nach einer so großen Operation wieder mobilisieren konnte, hängt sehr von meinem Alter ab, aber vor allem hängt sie von der körperlichen Konstitution vor einer Operation ab. Als Darmerkrankte kann es sehr schnell und vor allem unerwartet zu einer Operation kommen und dann gibt es in der Regel keine Vorbereitungszeit, um eine gute körperliche Konstitution zu erreichen.

Wenn ich jetzt aus der Sicht eines Therapeuten schreibe, empfehle ich meinen Patienten ihren Körper vor jeder geplanten großen Operation mit viel Bewegung vorzubereiten, um die Muskulatur zu stärken, die Durchblutung zu fördern und um am Ende wieder schneller mobil und selbstständig zu werden, da der Körper so eine schnellere und bessere Heilung unterstützen kann.

Schreibe ich euch wieder aus der Sicht von Alisa, die im Krankenbett liegt und den Kopf an manchen Tagen am liebsten in den Sand stecken wollte, dann weiß ich aus eigener Erfahrung wie wichtig es ist, in so schweren Zeiten seine ganz persönliche Motivation und seinen Ansporn zu haben.

Meine persönliche Motivation war und sind auch weiterhin meine Tiere. Sie haben zu 91% dazu beigetragen, dass ich so schnell wieder mobil wurde. Am Ende ist es weniger relevant, wieviel ich mich vorher bewegt habe oder nicht. Eins steht fest: fehlt uns die eigene Motivation und Lebensenergie in schweren Zeiten, bringt uns die ganze vorherige Bewegung auch nicht voran. Durch die Liebe, die meine Tiere mir zurückgaben, wurde ich belohnt, aber vor allem schenkten mir meine Tiere wieder den Spaß an der Bewegung.

Ich trage ein Stoma, aber die Bewegung nimmt mir keiner!

Trotz meines „Kumpels“ gehe ich reiten, mache Sport, leite Kursstunden, arbeite als Physiotherapeutin, gehe wandern und es geht mir gut. Dank meiner persönlichen Motivation und meinem Ansporn, bin ich nach einer schweren Zeit wieder die bewegungsfreudige Alisa geworden, die ich schon als kleines Mädchen war.

Sogar, wenn mein „Kumpel“ mir an manchen Tagen die Freude an meiner Bewegung nehmen möchte, schaue ich tief in die Bernsteinaugen meiner Motivation und lasse mir meine Freude an der Bewegung nicht nehmen. Denn am Ende des Tages liegen meine Hunde zufrieden und faul gemeinsam mit mir auf der Couch und schenken mir neue Kraft und Energie.

Ich wünsche euch von Herzen, dass auch ihr eure persönliche Motivation und Ansporn findet, der euch wieder Lebensqualität schenkt und wieder Spaß an der Bewegung.

Eure Alisa

Heute nehme ich euch mit in meine Freizeitgestaltung und berichte welche „Hilfsmittel“ in meiner Tasche nicht fehlen dürfen. Ich hoffe ihr hattet eine schöne Sommerzeit mit tollen Ausflügen und Urlauben; und habt natürlich auch die Sportereignisse beobachtet, auf die wir ein Jahr länger warten mussten als gewollt. 

Als Querschnittpatient sind, insbesondere bei der ersten Reise, viele Bedenken im Kopf. Vor allem, ob es im Flugzeug, Zug, in der Fähre etc. eine Möglichkeit gibt auf die Toilette zu kommen? Und wenn es eine Möglichkeit gibt, haben die Passagiere Verständnis dafür, dass es länger dauert? Habe ich alle Dinge dabei, die ich im Notfall am Zielort evtl. nicht bekomme? Wie ist die ärztliche Versorgung vor Ort, falls etwas passiert?

Die Reisen sind auch später noch mit viel Ungewissheit verbunden. Umso schöner ist es, wenn diese durch das Personal und die Passagiere vor Beginn der Reise gemindert werden.

Auf meiner Packliste stehen an erster Position meine Katheter, denn ohne sie gibt es große Probleme für mich. Mittlerweile gibt es zwar die Möglichkeit sie weltweit zu erhalten, allerdings ist dies wirklich nur der Notfallplan. Wieso und warum ist das so? In meinem letzten Beitrag hatte ich berichtet, dass durch den Querschnitt die Verbindung vom Kopf zur Blase bei mir gekappt ist und diese darum künstlich entleert werden muss. Sollte dies nicht passieren, werden wegen des Rückstaus die Nieren geschädigt und Infekte sind die Folge. Deshalb sind die Katheter das Wichtigste in meiner Tasche, die nicht fehlen dürfen. Sollte dennoch mal ein Infekt auftreten, habe ich die entsprechenden Medikamente auch immer dabei.

Dieses Zusatzgepäck braucht natürlich auch immer Platz und hat ein entsprechendes Zusatzgewicht. Bei Kurzausflügen stellt es meistens kein Problem dar, aber dafür, wenn es mit dem Flugzeug auf Reisen geht.

Hier gibt es aber eine entsprechende Verordnung (EU-Verordnung (EG) Nr. 1107/2006).

In dieser wird unter anderem ein kostenloses zusätzlichen Gepäckstück für Medizinbedarf erwähnt. Besteht darauf bei eurer nächsten Buchung. Eine Voranmeldung ist dabei allerdings sehr wichtig, ebenso die Angaben zu deinem Rollstuhl und ob du einen Bordstuhl für die Toilette benötigst. Trotzdem kann es vorkommen, dass dein Stuhl nicht ankommt und nachgesendet werden muss. Dieses Vergnügen hatte ich auch schon. Der unangenehmste Faktor war hierbei nach einer 36-stündigen Reise nach Australien zwei Tage auf meinen Stuhl zu warten und ein wirklich sperriges Modell vom Flughafen nutzen zu müssen. Das gleiche kann natürlich auch mit dem medizinischen Gepäck passieren. Deshalb solltest du im Handgepäck immer genug Hilfsmittel und Medikamente für eine Woche dabei haben. Hierfür hat Coloplast eine gute Lösung: der Hilfsmittelpass. In diesem kann der Arzt die benötigten Arzneimittel und Hilfsmittel bestätigen, welche beim Check-in helfen. Der eine oder andere hat vielleicht auch noch eine Reise vor sich. Was darf bei euch im Gepäck nicht fehlen?

Auf meinen Reisen zu Wettkämpfen kamen allerdings einige Gepäckstücke mehr hinzu, die ebenfalls immer angemeldet werden mussten. Wie auf dem Bild ersichtlich waren es einige ;-): Handbike, Rennrollstuhl, Räder, Alltagsrollstuhl, Koffer und Handgepäck. Also eine Mamut-Aufgabe, weshalb ich auch immer sehr dankbar über die Unterstützung bei meinen Reisen durch meine Frau oder meine Trainer war und weiterhin bin.

Ihr habt noch Fragen oder wollt etwas genauer wissen, dann schreibt es uns gern.

Nun wünsche ich euch einen tollen Herbsturlaub und bleibt gesund!

Lieber Leser,

es gibt in jedem Leben ein paar Dinge, die man einfach nicht vergisst.

Für mich ist es der 23.04.2015. Der Tag vor Mamas 62. Geburtstag.

Ich komme gerade nach Hause und muss eines der schwierigsten Dinge tun, die mir bis dahin untergekommen sind.

Ich rufe meine Eltern an, um ihnen zu sagen, dass ich morgen nicht kommen kann.

Und dann höre ich mich unter Tränen sagen: „Ich habe Krebs.“ Danach herrscht an beiden Enden des Hörers Schweigen. Das Einzige, was mein Vater noch sagen kann:

„Egal was passiert – niemals aufgeben.“ Mit gebrochener Stimme antworte ich: „Ja.“ und lege auf.

Ich habe nie aufgegeben und dadurch ist es auch möglich, dass du heute diesen Blogartikel lesen kannst.

Von 2015 bis 2017 ist viel passiert. Es ging auf und ab. Gesundheitlich. Privat. Wirtschaftlich.

Ich nehme dich in diesem Blog mit auf meine Reise. Vielleicht musst du derzeit Ähnliches erleben oder kennst jemand, dem diese Zeilen Hoffnung schenken – die Hoffnung auf Heilung.

Hoffnung, dass doch alles gut werden kann. Hoffnung auf ein erfülltes Leben ‚danach‘.

Wonach? Nach einem metastasierten Rektum-Karzinom. Im Volksmund – Darmkrebs im Endstadium.

Nach zwölf Operationen, vielen Strahlenbehandlungen und jeder Menge Chemie, die in meinen Körper geflossen ist, denke ich zu wissen, wovon Leute sprechen, wenn sie sagen, dass es ihr Leben auf den Kopf gestellt hat. Als Dankeschön für all‘ das, durfte ich auch einen künstlichen Darmausgang behalten.

Nicht, dass hier irgendwas in Vergessenheit gerät…😉

Wundere dich nicht – meine Vergangenheit ist hin und wieder nur mit einem zarten Schmunzeln oder Augenzwinkern zu ertragen. Du wirst hier ab und zu zwischen den Zeilen mit viel Ironie und Sarkasmus konfrontiert sein.

Ich wurde im April 2015 diagnostiziert wie man so schön sagt. Der Start war für mich die Charite in Berlin.

Dort begann bei einer niedergelassenen Gastroenterologin eine Woche nach meinem Befund der Kampf um mein Leben.

Im ersten Schritt wurde ein sog. Staging durchgeführt. Dadurch konnten die beteiligten Disziplinen feststellen, welches Ausmaß der Krebs bereits angenommen hatte.

Da ich Krankenschwester bin und natürlich auch sehr neugierig war, habe ich mir am letzten Tag des stationären Aufenthalts von einem Pfleger auf Station alle Befunde ausdrucken lassen.

Ich saß also abfahrbereit vor der Entlassung am dritten Tag im Schneidersitz auf meinem Bett. Mein Ex-Mann kam, um mich abzuholen und natürlich zu erfahren, wie die Ergebnisse der Untersuchungen wohl sein werden.

Mit jeder Seite, die ich umblätterte, schwand meine Hoffnung.

Zwischenzeitlich habe ich vor mich hingenuschelt: „Na gut, wer von euch möchte mir denn den Zettel jetzt an den Fuß knüpfen?“

Ich schüttelte immer nur den Kopf und sagte wieder und wieder: „Nicht gut. Gar nicht gut.“

Nachdem ich alle Befunde gelesen und meinem Ex-Mann versucht hatte zu erklären, was das alles bedeutet, kam ein Oberarzt zu uns, um die Ergebnisse zu besprechen.

Als alles gesagt war, klappte er meine Akte zu und sagte: „Es tut mir so leid.“

Und ich wusste – aha, er ist also für die Zettel am Fuß verantwortlich.

Zettel hin oder her. Es gab nun einen Plan. Der hieß: Eine erste vorbereitende OP, in der mir der Port implantiert, ein Stoma angelegt, meine Eierstöcke verlegt (wegen der Strahlenbelastung) und Lymphknoten aus meiner rechten Leiste entfernt werden.

Danach musste eine kombinierte Strahlen- / Chemotherapie durchgeführt werden, die zum Ziel hatte, den Tumor ausreichend zu schrumpfen, um gut operieren zu können. Er war zu diesem Zeitpunkt 10 x 15cm groß.

Das große Finale sollte dann DIE Tumor-OP sein und zum krönenden Abschluss, quasi als Epilog, durfte ich mich einer weiteren Chemotherapie über etwa 6 Monate unterziehen. Nur so. Zur Sicherheit. Der Fahrradhelm unter den Darmkrebsbehandlungen sozusagen.

Das klingt jetzt alles sehr klar strukturiert und gut händelbar. War es nicht.

Es gab zahlreiche Komplikationen und ungeahnte Zwischenfälle.

Aber wie sagt man so schön – das Ergebnis zählt. Und das Ergebnis ist, dass ich seit knapp einem Jahr die magischen 5 Jahre nach Diagnose überschritten habe und mich in den Nachsorgen exzellent schlage. Sprich – ich bin tumorfrei…!

Und so soll es bleiben.

Deine Claudia

Dieser Blog-Beitrag ist zu einem Interview mit Urotherapeut Uwe Papenkordt geworden, um auf diverse Fragen, die aus der Community zum Thema Blase und MS kamen, zu beantworten. Da das Interview so anschaulich und interessant war, wurde aus dem Blog-Beitrag dann ein Podcast.

Fragen wie "Woran merke ich, dass ich ein (neurologisches) Blasenproblem habe?" oder "Kann Botox helfen bei Blasenproblemen und Inkontinenz?" werden in dem Podcast thematisiert und zum Teil veranschaulicht.

Den gesamten Podcast findet ihr bei Samira oder unserem YouTube Kanal: Lets talk about it: Blasenprobleme und Kontinenz bei MS - YouTube

15. Oktober 2015, der große Tag war gekommen. Nach mehreren Voruntersuchungen stand nun meine allererste Operation an. Ich finde für die erste Operation in meinem Leben hätte ich mir vielleicht aus mal etwas Kleineres aussuchen können. "Aber, das kann ja jeder“ dachte ich mir. Meine Mutter verbrachte die Nacht gemeinsam mit mir im Krankenhaus. In meinem Krankenbett wurde ich zum OP-Saal geschoben. Meine Eltern waren dabei immer an meiner Seite und begleiteten mich natürlich mit "IA" (Kuschelesel) bis zur Tür. Ich lag im OP-Vorraum und in meinem Kopf drehte sich alles nur um diese eine Operation. Ich würde nach vier Stunden aufwachen, mein Dickdarm wäre weg, die Ärzte würden einen Pouch aus meinem Dünndarm formen, der dann an meinem After angenäht werden würde und für den Übergang hätte ich ca. drei bis vier Wochen einen künstlichen Darmausgang. Es vergingen sieben Stunden bis ich in den Aufwachraum geschoben wurde und konnte dann endlich nach elf langen Stunden von meiner Familie in meinem Zimmer empfangen werden. Ich war unglaublich müde. Dank der vielen Schmerzmittel spürte ich zum Glück nichts. Einen Aspekt spürte ich aber deutlich. Es war das Gefühl von einem großen Loch in meinem Bauch. Ich lag in meinem Bett und schlief. An meinem Fußende saßen noch meine Mutter und Tante, die sich leise im Flüsterton unterhielten und mich immer im Auge behielten bis ich aufgrund der plötzlich, furchtbaren Schmerzen im linken Oberbauch lautt Aufschrie. Kein Schmerzmittel half dagegen und ich bekam Fieber.

Nach zwei Tagen wurden meine Schmerzen nicht weniger und das Fieber stieg immer weiter, sodass mein behandelnder Oberarzt dies nicht mehr auf die lange komplizierte Operation beziehen konnte. Es wurde ein MRT angeordnet, aber es war keine Auffälligkeit zu sehen, bis auf eine tiefe Bauchthrombose. „Diese Thrombose löst aber kein Fieber und keine Schmerzen im linken Oberbauch aus“ so der Oberarzt. Aus diesem Grund hörte der Oberarzt auf sein Bauchgefühl und ordnete eine Notoperation an.

Einige Stunden vergingen und ich öffnete meine Augen auf der Intensivstation wieder. Auf der einen Seite stand mein Vater und auf der anderen Seite meine Mutter und wieder mit dabei mein "IA". Ich konnte mich kaum noch bewegen und alles tat weh. Durch die Notoperation musste meine gesamte Bauchdecke geöffnet werden. Dies war bei der ersten Operation vor zwei Tagen nicht der Fall, da diese laparoskopisch durchgeführt wurde. Aufgrund meiner langen Einnahme von Kortison in Höchstdosis wurde mein Dünndarm porös, sodass es im linken Oberbauch zu einer Dünndarmperforation und einer Bauchfellentzündung kam.

So wie es nach meiner allerersten Operation anfing, so ging es auch weiter. Ich nahm alle Komplikationen mit, die ich mitnehmen konnte. In meinem frisch zusammen gebastelten Pouch, wobei sich die Chirurgen mit Sicherheit ganz viel Mühe gegeben haben, bildete sich eine kleine Fistel. Da der Pouch aus meinem Dünndarm erstellt wurde, trat durch das kleine Fistelloch der produzierte Schleim meines Dünndarmes in den Bauchraum ein. An diese Stelle konnte operativ leider nicht gelangt werden. Die einzige Hilfe war eine Drainage, die durch meine Gesäßmuskulatur bis in meinen Bauchraum geschoben wurde.

Von nun an war ich hinsichtlich der Bewegung an mein Bett gefesselt. Ich hatte Schmerzen von meiner großen Bauchnarbe und an meiner linken Pobacke, wo die Drainage lag. Die Ärzte gaben sich hoffnungsvoll und sagten mir, dass ich in spätestens sieben Wochen die Drainage los werden würde. Aus sieben Wochen wurden 12 Wochen. Da mein Körper diesen Schlauch leid war, sto´ß er ihn ab. Aufgrund der Fistel behielt ich natürlich länger als drei bis vier Wochen mein Stoma. Ich sage nur eins, ich habe dieses Stoma gehasst. Das Stoma wurde falsch angelegt. Anstatt, dass es weit über der Haut stand, hat es sich reingezogen. Dies bedeutete für mich, im Sitzen zu schlafen. Meine derzeitige Stomatherapeutin und meine Mutter versuchten jeden Versorgungswechseln so vorsichtig wie möglich zu machen, da sich bei jedem Wechsel der Versorgung ein Stück Haut mit ablöste. Ihr habt richtig gelesen, meine Mutter und meine Stomatherapeutin haben meine Versorgung immer durchgeführt, da ich nichts mit diesem Ding zu tun haben wollte. Es war aber da, es tat mir weh und machte mir das Leben noch schwerer, als es zu dieser Zeit eh schon war und außerdem sollte das Stoma wieder gehen, sodass ich wirklich kein Interesse an einer Freundschaft hatte.

Der Krankenhauskoller machte sich bemerkbar und ich hatte Sehnsucht nach meinem Pferd Resi (Resümee). Also nahm mich meine Mutter mit ärztlicher Erlaubnis ins Auto und ich durfte endlich wieder mein Pferd sehen und auch fühlen. Resi war schon immer ein Frechdachs und er hat nur Flausen im Kopf. Am liebsten stupste er mir immer in meinen Bauch, um mich zum Spielen zu animieren. Von diesem Tag an, tat er es nie wieder.

Zwölf Wochen sind vergangen und ich kam endlich aus dem Krankenhaus. Damals wog ich nur noch 42 Kilo und hatte einen schlabbrigen Popo. Wisst ihr eigentlich, was für ein Geschenk eine Dusche sein kann? Zuhause angekommen, stand ich gefühlt drei Stunden darunter, da das Duschen aufgrund der ganzen Narben im Krankenhaus nicht möglich war.

Dank meiner Familie und meinen Freunden bekam ich jeden Tag neue Kraft und Energie geschenkt, sodass ich mein Lächeln nicht verlor. Ich war optimistisch, dass sich alles wieder zum Guten wenden und am Ende alles irgendwie einen Sinn ergeben würde. Aber es gab und es gibt sie immer noch. Die Tage, an denen ich alles verfluche und mich frage, warum ich? Was habe ich falsch gemacht? Wieso, weshalb, warum? Dann fließen auch die Tränen und es ist auch gut so, dass es diese Tage gibt. Wenn es diese Tage nicht geben würde, dann wäre es auch nicht richtig!