Coloplast Blog

Unser Coloplast Blog - von Anwendern für Anwender

Der Coloplast Blog ist von Anwendern für Anwender, um Informationen, Motivationen und Tipps zum Thema Blasen- und Darmmanagement sowie Stomaversorgung zu geben.

Freizeitgestaltung und Hilfsmittel. Funktioniert das?

Freizeitgestaltung und Hilfsmittel. Funktioniert das?

Benny muss seit seinem Unfall ganz alltägliche Dinge neu erlernen. Dazu gehören auch die Freizeitgestaltung und das Planen von Urlauben. In dem neuen Artikel gibt er hilfreiche Tipps und berichtet, welche "Hilfsmittel" in seiner Tasche nicht fehlen dürfen. Erfahren Sie mehr..

Heute nehme ich euch mit in meine Freizeitgestaltung und berichte welche „Hilfsmittel“ in meiner Tasche nicht fehlen dürfen. Ich hoffe ihr hattet eine schöne Sommerzeit mit tollen Ausflügen und Urlauben; und habt natürlich auch die Sportereignisse beobachtet, auf die wir ein Jahr länger warten mussten als gewollt. 

Als Querschnittpatient sind, insbesondere bei der ersten Reise, viele Bedenken im Kopf. Vor allem, ob es im Flugzeug, Zug, in der Fähre etc. eine Möglichkeit gibt auf die Toilette zu kommen? Und wenn es eine Möglichkeit gibt, haben die Passagiere Verständnis dafür, dass es länger dauert? Habe ich alle Dinge dabei, die ich im Notfall am Zielort evtl. nicht bekomme? Wie ist die ärztliche Versorgung vor Ort, falls etwas passiert?

Die Reisen sind auch später noch mit viel Ungewissheit verbunden. Umso schöner ist es, wenn diese durch das Personal und die Passagiere vor Beginn der Reise gemindert werden.

Auf meiner Packliste stehen an erster Position meine Katheter, denn ohne sie gibt es große Probleme für mich. Mittlerweile gibt es zwar die Möglichkeit sie weltweit zu erhalten, allerdings ist dies wirklich nur der Notfallplan. Wieso und warum ist das so? In meinem letzten Beitrag hatte ich berichtet, dass durch den Querschnitt die Verbindung vom Kopf zur Blase bei mir gekappt ist und diese darum künstlich entleert werden muss. Sollte dies nicht passieren, werden wegen des Rückstaus die Nieren geschädigt und Infekte sind die Folge. Deshalb sind die Katheter das Wichtigste in meiner Tasche, die nicht fehlen dürfen. Sollte dennoch mal ein Infekt auftreten, habe ich die entsprechenden Medikamente auch immer dabei.

Dieses Zusatzgepäck braucht natürlich auch immer Platz und hat ein entsprechendes Zusatzgewicht. Bei Kurzausflügen stellt es meistens kein Problem dar, aber dafür, wenn es mit dem Flugzeug auf Reisen geht.

Hier gibt es aber eine entsprechende Verordnung (EU-Verordnung (EG) Nr. 1107/2006).

In dieser wird unter anderem ein kostenloses zusätzlichen Gepäckstück für Medizinbedarf erwähnt. Besteht darauf bei eurer nächsten Buchung. Eine Voranmeldung ist dabei allerdings sehr wichtig, ebenso die Angaben zu deinem Rollstuhl und ob du einen Bordstuhl für die Toilette benötigst. Trotzdem kann es vorkommen, dass dein Stuhl nicht ankommt und nachgesendet werden muss. Dieses Vergnügen hatte ich auch schon. Der unangenehmste Faktor war hierbei nach einer 36-stündigen Reise nach Australien zwei Tage auf meinen Stuhl zu warten und ein wirklich sperriges Modell vom Flughafen nutzen zu müssen. Das gleiche kann natürlich auch mit dem medizinischen Gepäck passieren. Deshalb solltest du im Handgepäck immer genug Hilfsmittel und Medikamente für eine Woche dabei haben. Hierfür hat Coloplast eine gute Lösung: der Hilfsmittelpass. In diesem kann der Arzt die benötigten Arzneimittel und Hilfsmittel bestätigen, welche beim Check-in helfen. Der eine oder andere hat vielleicht auch noch eine Reise vor sich. Was darf bei euch im Gepäck nicht fehlen?

 

 

Auf meinen Reisen zu Wettkämpfen kamen allerdings einige Gepäckstücke mehr hinzu, die ebenfalls immer angemeldet werden mussten. Wie auf dem Bild ersichtlich waren es einige ;-): Handbike, Rennrollstuhl, Räder, Alltagsrollstuhl, Koffer und Handgepäck. Also eine Mamut-Aufgabe, weshalb ich auch immer sehr dankbar über die Unterstützung bei meinen Reisen durch meine Frau oder meine Trainer war und weiterhin bin.

Ihr habt noch Fragen oder wollt etwas genauer wissen, dann schreibt es uns gern.

Nun wünsche ich euch einen tollen Herbsturlaub und bleibt gesund!

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Darmkrebs - die magischen 5 Jahre nach der Diagnose

Darmkrebs - die magischen 5 Jahre nach der Diagnose

Claudia ist nun seit mehr als 5 Jahren tumorfrei. Wie Sie mit der Diagnose "Darmkrebs" umgegangen ist und wie sie sich wieder zurück ins Leben gekämpft hat erfährst du in diesem Blogbeitrag. Erfahren Sie mehr..

Lieber Leser,

 

es gibt in jedem Leben ein paar Dinge, die man einfach nicht vergisst.

Für mich ist es der 23.04.2015. Der Tag vor Mamas 62. Geburtstag.

Ich komme gerade nach Hause und muss eines der schwierigsten Dinge tun, die mir bis dahin untergekommen sind.

Ich rufe meine Eltern an, um ihnen zu sagen, dass ich morgen nicht kommen kann.

Und dann höre ich mich unter Tränen sagen: „Ich habe Krebs.“ Danach herrscht an beiden Enden des Hörers Schweigen. Das Einzige, was mein Vater noch sagen kann:

„Egal was passiert – niemals aufgeben.“ Mit gebrochener Stimme antworte ich: „Ja.“ und lege auf.

Ich habe nie aufgegeben und dadurch ist es auch möglich, dass du heute diesen Blogartikel lesen kannst.

Von 2015 bis 2017 ist viel passiert. Es ging auf und ab. Gesundheitlich. Privat. Wirtschaftlich.

Ich nehme dich in diesem Blog mit auf meine Reise. Vielleicht musst du derzeit Ähnliches erleben oder kennst jemand, dem diese Zeilen Hoffnung schenken – die Hoffnung auf Heilung.

Hoffnung, dass doch alles gut werden kann. Hoffnung auf ein erfülltes Leben ‚danach‘.

Wonach? Nach einem metastasierten Rektum-Karzinom. Im Volksmund – Darmkrebs im Endstadium.

Nach zwölf Operationen, vielen Strahlenbehandlungen und jeder Menge Chemie, die in meinen Körper geflossen ist, denke ich zu wissen, wovon Leute sprechen, wenn sie sagen, dass es ihr Leben auf den Kopf gestellt hat. Als Dankeschön für all‘ das, durfte ich auch einen künstlichen Darmausgang behalten.

Nicht, dass hier irgendwas in Vergessenheit gerät…😉

Wundere dich nicht – meine Vergangenheit ist hin und wieder nur mit einem zarten Schmunzeln oder Augenzwinkern zu ertragen. Du wirst hier ab und zu zwischen den Zeilen mit viel Ironie und Sarkasmus konfrontiert sein.

Ich wurde im April 2015 diagnostiziert wie man so schön sagt. Der Start war für mich die Charite in Berlin.

Dort begann bei einer niedergelassenen Gastroenterologin eine Woche nach meinem Befund der Kampf um mein Leben.

Im ersten Schritt wurde ein sog. Staging durchgeführt. Dadurch konnten die beteiligten Disziplinen feststellen, welches Ausmaß der Krebs bereits angenommen hatte.

Da ich Krankenschwester bin und natürlich auch sehr neugierig war, habe ich mir am letzten Tag des stationären Aufenthalts von einem Pfleger auf Station alle Befunde ausdrucken lassen.

Ich saß also abfahrbereit vor der Entlassung am dritten Tag im Schneidersitz auf meinem Bett. Mein Ex-Mann kam, um mich abzuholen und natürlich zu erfahren, wie die Ergebnisse der Untersuchungen wohl sein werden.

Mit jeder Seite, die ich umblätterte, schwand meine Hoffnung.

Zwischenzeitlich habe ich vor mich hingenuschelt: „Na gut, wer von euch möchte mir denn den Zettel jetzt an den Fuß knüpfen?“

Ich schüttelte immer nur den Kopf und sagte wieder und wieder: „Nicht gut. Gar nicht gut.“

Nachdem ich alle Befunde gelesen und meinem Ex-Mann versucht hatte zu erklären, was das alles bedeutet, kam ein Oberarzt zu uns, um die Ergebnisse zu besprechen.

Als alles gesagt war, klappte er meine Akte zu und sagte: „Es tut mir so leid.“

Und ich wusste – aha, er ist also für die Zettel am Fuß verantwortlich.

Zettel hin oder her. Es gab nun einen Plan. Der hieß: Eine erste vorbereitende OP, in der mir der Port implantiert, ein Stoma angelegt, meine Eierstöcke verlegt (wegen der Strahlenbelastung) und Lymphknoten aus meiner rechten Leiste entfernt werden.

Danach musste eine kombinierte Strahlen- / Chemotherapie durchgeführt werden, die zum Ziel hatte, den Tumor ausreichend zu schrumpfen, um gut operieren zu können. Er war zu diesem Zeitpunkt 10 x 15cm groß.

Das große Finale sollte dann DIE Tumor-OP sein und zum krönenden Abschluss, quasi als Epilog, durfte ich mich einer weiteren Chemotherapie über etwa 6 Monate unterziehen. Nur so. Zur Sicherheit. Der Fahrradhelm unter den Darmkrebsbehandlungen sozusagen.

Das klingt jetzt alles sehr klar strukturiert und gut händelbar. War es nicht.

Es gab zahlreiche Komplikationen und ungeahnte Zwischenfälle.

Aber wie sagt man so schön – das Ergebnis zählt. Und das Ergebnis ist, dass ich seit knapp einem Jahr die magischen 5 Jahre nach Diagnose überschritten habe und mich in den Nachsorgen exzellent schlage. Sprich – ich bin tumorfrei…!

Und so soll es bleiben.

Deine Claudia

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Blasenprobleme und Kontinenz bei MS!

Blasenprobleme und Kontinenz bei MS!

Samira hat seit ein paar Jahren MS und nimmt uns seit einigen Monaten auf ihren Kanälen mit, um gemeinsam zum Thema Blase, Katheter und Hilfsmittel aufzuklären. Dabei erreichen sie auch zahlreiche Fragen von ihren Followern. Erfahren Sie mehr..
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Ein Interview mit Uwe Papenkordt

Dieser Blog-Beitrag ist zu einem Interview mit Urotherapeut Uwe Papenkordt geworden, um auf diverse Fragen, die aus der Community zum Thema Blase und MS kamen, zu beantworten. Da das Interview so anschaulich und interessant war, wurde aus dem Blog-Beitrag dann ein Podcast.

Fragen wie "Woran merke ich, dass ich ein (neurologisches) Blasenproblem habe?" oder "Kann Botox helfen bei Blasenproblemen und Inkontinenz?" werden in dem Podcast thematisiert und zum Teil veranschaulicht.

 

Den gesamten Podcast findet ihr bei Samira oder unserem YouTube Kanal: Lets talk about it: Blasenprobleme und Kontinenz bei MS - YouTube

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Alisa`s CED Geschichte 2/2

Alisa`s CED Geschichte 2/2

Das Leben von Alisa Hünerfeld wurde im Jahr 2013 durch die Diagnose Colitis Ulcerosa komplett auf den Kopf gestellt. In ihrem ersten Blog Artikel nimmt sie uns mit auf die Reise mit ihrem sogenannten "Kumpel", der ihre ganze Familie gerne mal auf Trapp hält. Erfahren Sie mehr..
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Alisa`s CED Geschichte Teil 2/2

15. Oktober 2015, der große Tag war gekommen. Nach mehreren Voruntersuchungen stand nun meine allererste Operation an. Ich finde für die erste Operation in meinem Leben hätte ich mir vielleicht aus mal etwas Kleineres aussuchen können. "Aber, das kann ja jeder“ dachte ich mir. Meine Mutter verbrachte die Nacht gemeinsam mit mir im Krankenhaus. In meinem Krankenbett wurde ich zum OP-Saal geschoben. Meine Eltern waren dabei immer an meiner Seite und begleiteten mich natürlich mit "IA" (Kuschelesel) bis zur Tür. Ich lag im OP-Vorraum und in meinem Kopf drehte sich alles nur um diese eine Operation. Ich würde nach vier Stunden aufwachen, mein Dickdarm wäre weg, die Ärzte würden einen Pouch aus meinem Dünndarm formen, der dann an meinem After angenäht werden würde und für den Übergang hätte ich ca. drei bis vier Wochen einen künstlichen Darmausgang. Es vergingen sieben Stunden bis ich in den Aufwachraum geschoben wurde und konnte dann endlich nach elf langen Stunden von meiner Familie in meinem Zimmer empfangen werden. Ich war unglaublich müde. Dank der vielen Schmerzmittel spürte ich zum Glück nichts. Einen Aspekt spürte ich aber deutlich. Es war das Gefühl von einem großen Loch in meinem Bauch. Ich lag in meinem Bett und schlief. An meinem Fußende saßen noch meine Mutter und Tante, die sich leise im Flüsterton unterhielten und mich immer im Auge behielten bis ich aufgrund der plötzlich, furchtbaren Schmerzen im linken Oberbauch lautt Aufschrie. Kein Schmerzmittel half dagegen und ich bekam Fieber.

Nach zwei Tagen wurden meine Schmerzen nicht weniger und das Fieber stieg immer weiter, sodass mein behandelnder Oberarzt dies nicht mehr auf die lange komplizierte Operation beziehen konnte. Es wurde ein MRT angeordnet, aber es war keine Auffälligkeit zu sehen, bis auf eine tiefe Bauchthrombose. „Diese Thrombose löst aber kein Fieber und keine Schmerzen im linken Oberbauch aus“ so der Oberarzt. Aus diesem Grund hörte der Oberarzt auf sein Bauchgefühl und ordnete eine Notoperation an.

Einige Stunden vergingen und ich öffnete meine Augen auf der Intensivstation wieder. Auf der einen Seite stand mein Vater und auf der anderen Seite meine Mutter und wieder mit dabei mein "IA". Ich konnte mich kaum noch bewegen und alles tat weh. Durch die Notoperation musste meine gesamte Bauchdecke geöffnet werden. Dies war bei der ersten Operation vor zwei Tagen nicht der Fall, da diese laparoskopisch durchgeführt wurde. Aufgrund meiner langen Einnahme von Kortison in Höchstdosis wurde mein Dünndarm porös, sodass es im linken Oberbauch zu einer Dünndarmperforation und einer Bauchfellentzündung kam.


So wie es nach meiner allerersten Operation anfing, so ging es auch weiter. Ich nahm alle Komplikationen mit, die ich mitnehmen konnte. In meinem frisch zusammen gebastelten Pouch, wobei sich die Chirurgen mit Sicherheit ganz viel Mühe gegeben haben, bildete sich eine kleine Fistel. Da der Pouch aus meinem Dünndarm erstellt wurde, trat durch das kleine Fistelloch der produzierte Schleim meines Dünndarmes in den Bauchraum ein. An diese Stelle konnte operativ leider nicht gelangt werden. Die einzige Hilfe war eine Drainage, die durch meine Gesäßmuskulatur bis in meinen Bauchraum geschoben wurde.

Von nun an war ich hinsichtlich der Bewegung an mein Bett gefesselt. Ich hatte Schmerzen von meiner großen Bauchnarbe und an meiner linken Pobacke, wo die Drainage lag. Die Ärzte gaben sich hoffnungsvoll und sagten mir, dass ich in spätestens sieben Wochen die Drainage los werden würde. Aus sieben Wochen wurden 12 Wochen. Da mein Körper diesen Schlauch leid war, sto´ß er ihn ab. Aufgrund der Fistel behielt ich natürlich länger als drei bis vier Wochen mein Stoma. Ich sage nur eins, ich habe dieses Stoma gehasst. Das Stoma wurde falsch angelegt. Anstatt, dass es weit über der Haut stand, hat es sich reingezogen. Dies bedeutete für mich, im Sitzen zu schlafen. Meine derzeitige Stomatherapeutin und meine Mutter versuchten jeden Versorgungswechseln so vorsichtig wie möglich zu machen, da sich bei jedem Wechsel der Versorgung ein Stück Haut mit ablöste. Ihr habt richtig gelesen, meine Mutter und meine Stomatherapeutin haben meine Versorgung immer durchgeführt, da ich nichts mit diesem Ding zu tun haben wollte. Es war aber da, es tat mir weh und machte mir das Leben noch schwerer, als es zu dieser Zeit eh schon war und außerdem sollte das Stoma wieder gehen, sodass ich wirklich kein Interesse an einer Freundschaft hatte.

 

Der Krankenhauskoller machte sich bemerkbar und ich hatte Sehnsucht nach meinem Pferd Resi (Resümee). Also nahm mich meine Mutter mit ärztlicher Erlaubnis ins Auto und ich durfte endlich wieder mein Pferd sehen und auch fühlen. Resi war schon immer ein Frechdachs und er hat nur Flausen im Kopf. Am liebsten stupste er mir immer in meinen Bauch, um mich zum Spielen zu animieren. Von diesem Tag an, tat er es nie wieder.

Zwölf Wochen sind vergangen und ich kam endlich aus dem Krankenhaus. Damals wog ich nur noch 42 Kilo und hatte einen schlabbrigen Popo. Wisst ihr eigentlich, was für ein Geschenk eine Dusche sein kann? Zuhause angekommen, stand ich gefühlt drei Stunden darunter, da das Duschen aufgrund der ganzen Narben im Krankenhaus nicht möglich war.

Dank meiner Familie und meinen Freunden bekam ich jeden Tag neue Kraft und Energie geschenkt, sodass ich mein Lächeln nicht verlor. Ich war optimistisch, dass sich alles wieder zum Guten wenden und am Ende alles irgendwie einen Sinn ergeben würde. Aber es gab und es gibt sie immer noch. Die Tage, an denen ich alles verfluche und mich frage, warum ich? Was habe ich falsch gemacht? Wieso, weshalb, warum? Dann fließen auch die Tränen und es ist auch gut so, dass es diese Tage gibt. Wenn es diese Tage nicht geben würde, dann wäre es auch nicht richtig!