Die Wirbelsäule wird schon früh in der Embryonalentwicklung gebildet. Das Gehirn, das Rückenmark und das sie umgebende Gewebe entwickeln sich aus einer gemeinsamen Anlage, dem Neuralrohr. Normalerweise ist das Neuralrohr 26–28 Tage nach der Befruchtung fertig ausgebildet und schließt sich dann. In sehr seltenen Fällen jedoch reißt das Neuralrohr ein oder schließt sich nicht vollständig.

Was ist Spina Bifida?

Spina Bifida bedeutet wörtlich „gespaltene Wirbelsäule“ und wird auch als „offener Rücken“ bezeichnet. Sie entsteht, wenn das Neuralrohr sich nicht ordnungsgemäß verschließt und es so zu einer Fehlbildung der Wirbelsäule kommt. Spina Bifida gehört somit zur Gruppe der Neuralrohrdefekte. Das Erscheinungsbild von Spina Bifida ist nicht immer gleich, doch grundsätzlich lässt sich sagen, dass einzelne Wirbel nicht vollständig ausgebildet sind und zwischen ihnen Lücken entstehen können. In besonders schweren Fällen fehlen ein oder mehrere Wirbel ganz, und das Rückenmark liegt frei. Bei den meisten Menschen mit Spina Bifida liegt der Defekt eher im unteren Abschnitt der Wirbelsäule.

Formen von Spina Bifida

Spina Bifida tritt in unterschiedlichen Formen auf:

Occulta: 

Die häufigste Form ist zugleich die am wenigsten schwerwiegende: Die Spina Bifida occulta wird meist nur zufällig auf Röntgenaufnahmen entdeckt und macht sich sonst in der Regel nicht bemerkbar.

Meningozele:
Bei der nächstschwereren Form, der Meningozele, treten die Hautschichten, die das Rückenmark umgeben (die Meningen) durch die Öffnung in der Wirbelsäule aus und bilden eine blasenartige Schwellung.

Myelomeningozele:
Wenn die Blase auch Rückenmark mit eingeschlossen ist, spricht man von einer Myelomeningozele. Dies ist die schwerste Form der Spina Bifida.

Wie häufig ist Spina Bifida?

Erfreulicherweise ist Spina Bifida heute sehr viel seltener als früher. Dies liegt vor allem daran, dass mehr Frauen zur Zeit der Befruchtung und in den ersten zwölf Wochen der Schwangerschaft Folsäure als Nahrungsergänzung einnehmen. Etwa 8 von 10.000 lebend geborenen Kindern kommen mit Spina Bifida auf die Welt, wobei sich die Zahlen von Land zu Land unterscheiden. 

Außerdem besteht ein Trend zum gehäuften Auftreten in der Familie – wenn das erste Kind mit Meningozele oder Myelomeningozele geboren wird, steigt das Risiko für das zweite Kind auf 5 Prozent; wenn die ersten beiden Kinder die Fehlbildung haben, beträgt das Risiko für das dritte Kind 15 Prozent.

Den meisten Menschen mit Spina Bifida fehlt ein Empfinden für die Füllung und Entleerung von Blase und Darm. Daher haben sie häufig die Herausforderung, die Entleerung von Urin und Stuhl zu kontrollieren.

Damit Komplikationen vorgebeugt werden kann müssen Symptome wie Blaseninfektionen und andere frühzeitig behandelt werden.  Hier werden verschiedene Lösungen beschrieben:

Schwierigkeiten beim Leeren der Blase

• Intermittierender Katheterismus

Bei Bedarf wird ein spezieller Einmalkatheter normalerweise direkt nach der Geburt eingeführt. So wird einer Nierenschädigung vorgebeugt. Zu Beginn führen die Eltern die Katheterisierung durch. Wenn das Kind jedoch dazu in der Lage ist – normalerweise mit 5-6 Jahren –, sollte es selbst die Verantwortung übernehmen.

Harnverlust

• Kondom-Urinale

Mit dem Einstieg in den Kindergarten kann das Tragen einer Windel zu Ausgrenzung und Diskriminierung führen. Ist am Anfang kein Einmalkatheterismus möglich sollte unbedingt auf das Tragen einer saugstarken und feuchtigkeitsbindenden, diskreten Vorlage geachtet werden. Für Jungen ab einem Alter von 10-12 Jahre ist die Verwendung eine sinnvolle Alternative.

Darmfunktionsstörung

• Peristeen® Komplettsystem zur Darmspülung
• Peristeen® Analtampon

Darmfunktionsstörungen, ob als Stuhlinkontinenz oder Verstopfung auftretend stellen eine Starke psychische Belastung für den Betroffenen da. Im Falle der Stuhlinkontinenz dominiert unbehandelt eine starke Geruchsbelästigung mit der Gefahr der sozialen Ausgrenzung. Die Verstopfung führt nicht selten zu permanenten Bauchschmerzen und senkt die Leistungsfähigkeit in Schule und Beruf. Weiterhin kann die Verstopfung eine Ursache für immer wieder kehrende Harnwegsinfekte sein. 

Spina Bifida in Zahlen

Spina Bifida ist eine Fehlbildung des Rückenmarks von Geburt an. Es gibt verschiedene Verlaufsformen. Durch verschiedene Präventionsmaßnahmen  werden heute immer weniger Kinder mit Spina Bifida geboren. Dies liegt zum einen daran, dass immer mehr Frauen vor und nach der Befruchtung Folsäurepräparate einnehmen, und zum anderen daran, dass Screening-Programme den Zustand bereits zu Beginn der Schwangerschaft aufdecken. In Europa werden ungefähr vier von 10.000 Kindern mit Spina Bifida geboren.

Was ist Spina Bifida?

Spina Bifida bedeutet wörtlich „gespaltene Wirbelsäule“ und wird auch als „offener Rücken“ bezeichnet. Sie entsteht, wenn sich am Anfang der Schwangerschaft die Wirbelsäule des Kindes fehlerhaft entwickelt.

Was verursacht Spina Bifida?

Warum sich die Wirbelsäule bei manchen Kindern fehlentwickelt, ist unbekannt. Es könnte an mehreren Faktoren liegen, die zusammenwirken, zum Beispiel erbliche Veranlagung und Ernährung.

Verläuft Spina Bifida immer gleich?
Nein, es gibt verschiedene Formen von Spina Bifida. Viele, die die leichteste Form von Spina Bifida haben, bemerken sie gar nicht. Aber auch bei den schwereren Formen sind die Symptome von Mensch zu Mensch verschieden, je nach Schwere und Lage des Wirbelsäulendefektes. Je höher in der Wirbelsäule der Defekt liegt, desto schwerer sind die Auswirkungen.

Was sind die wichtigsten Anzeichen für Spina Bifida?

Wie sich die Spina Bifida äußert, ist von der Form und Schwere des Defektes abhängig. Bei Kindern, die mit der leichtesten Form geboren werden, ist oft kein äußeres Anzeichen zu entdecken. Ein Geburtsmal oder eine Delle in der Haut auf Höhe der unteren Wirbelsäule können jedoch erkennbar sein. Das Kind kann bei der Geburt eine mit Flüssigkeit gefüllte Blase auf dem Rücken haben, die mit oder ohne Haut bedeckt ist.

Welche Folgeschäden kann Spina Bifida verursachen?

Die Art der Folgeschäden hängt stark von der Schwere und Lage des Wirbelsäulendefektes ab. Typische Folgeerscheinungen der schwereren Formen sind Rückenschmerzen, Muskelschwäche in den Beinen sowie Störungen der Darm- und Blasenfunktion. Die schwerste Form der Spina Bifida kann zur Lähmung oder vollständigen Gefühlstaubheit der Beine führen. Schlimmstenfalls kann der ganze Unterkörper gelähmt sein, und die betroffene Person kann ihre Blasen- oder Darmfunktion nicht mehr kontrollieren. Erwachsene Männer mit Spina Bifida haben häufig Erektionsstörungen.

Ist Spina Bifida heilbar?
Nein. Auch mit einer Operation lassen sich nicht alle geschädigten Nerven im Rückenmark retten und sämtliche beeinträchtigten Körperfunktionen wiederherstellen. Folgeschäden wie die Störung der Blasen- und Darmfunktion lassen sich jedoch wirksam in den Griff bekommen, sodass Menschen mit Spina Bifida ein unabhängiges Leben ohne Einschränkungen führen können.

Wie häufig ist Spina Bifida?
Erfreulicherweise ist Spina Bifida heute seltener als früher, weil mehr Frauen um die Zeit der Befruchtung herum Folsäure als Nahrungsergänzung einnehmen. Etwa 8 von 10.000 lebend geborenen Kindern kommen mit Spina Bifida zur Welt, wobei sich die Zahlen von Land zu Land unterscheiden.

Kann man der Spina Bifida vorbeugen?

Es gibt zwar keinen sicheren Weg, Spina Bifida zu verhindern, aber Studien haben ergeben, dass Frauen das Risiko, ein Kind mit Spina Bifida zu bekommen, um bis zu 75 Prozent senken können, indem sie ab dem Zeitpunkt, ab dem sie versuchen, schwanger zu werden, Folsäure als Nahrungsergänzungsmittel einnehmen und dies auch während der ersten zwölf Schwangerschaftswochen fortsetzen.

Wie wird Spina Bifida behandelt?
Kinder, die mit einer der schwereren Formen von Spina Bifida zur Welt kommen, werden kurz nach der Geburt operiert, um den Defekt zu verschließen. Damit lassen sich zwar das beschädigte Nervengewebe und die fehlenden Körperfunktionen nicht wiederherstellen, aber man kann das Risiko für Infektionen verringern und einer weiteren Schädigung der Wirbelsäule vorbeugen. Alle weiteren Behandlungsmaßnahmen zielen hauptsächlich darauf ab, dem Kind ein möglichst aktives und unabhängiges Leben zu ermöglichen.