Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH) wurde 1966 gegründet. Sie ist die bundesweite Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Spina bifida, Menschen mit Hydrocephalus, ihre Angehörigen und Freunde. Getragen wird unsere Arbeit von ca. 30 regionalen Selbsthilfegruppen, Landesverbänden und Ansprechpartnern. Eltern, Angehörige und Menschen mit Spina bifida oder Hydrocephalus engagieren sich ehrenamtlich, um Austausch, Beratung und vielfältige Aktivitäten anzubieten. Denn gemeinsam geht mehr. Die ASBH vertritt derzeit ca. 6.500 Menschen bundesweit. Koordiniert wird diese vielfältige Arbeit von der ASBH Selbsthilfe gGmbH in Dortmund.

Die Deutsche ILCO e. V. ist die größte deutsche Selbsthilfeorganisation von (ehemaligen) Stomaträgern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung), Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen. Deutsche ILCO e.V.-Bundesverband, Thomas-Mann-Str. 40, 53111 Bonn, Telefon: 0228 33 88 94-50, E-Mail: info@ilco.de Internet: www.ilco.de, www.ilco.de/forum und www.facebook.com/DeutscheILCO.de

Die Deutsche ILCO e. V. hat bundesweit rund 6.000 Mitglieder. Selbsthilfe und Ehrenamt sowie inhaltliche und finanzielle Unabhängigkeit sind die wesentlichen Arbeitsprinzipien der Deutschen ILCO. Der Name ILCO leitet sich von den Anfangsbuchstaben der medizinischen Bezeichnungen Ileum (=Dünndarm) und Colon (=Dickdarm) ab.

Die 1987 gegründete Deutsche Kontinenz Gesellschaft e.V. ist die eine medizinisch-wissenschaftliche Fachgesellschaft, die sich auf Prävention, Diagnostik und Behandlung von Harn- und Stuhlinkontinenz sowie Beckenbodenstörungen spezialisiert hat. Mit 2500 Fachexpert:innen aus Urologie, Gynäkologie, Chirurgie, Neurologie, Pädiatrie, Pflege, Physiotherapie und Pharmazie fördert sie die Qualitätssicherung in der Behandlung und Beratung. Die Gesellschaft anerkennt bundesweit ärztliche Beratungsstellen und zertifiziert gemeinsam mit anderen medizinischen Fachgesellschaften die Kontinenz- und Beckenbodenzentren sowie Zentren für Interstitielle Zystitis (IC-Zentren). Aktuell gibt es über 1000 ärztliche Beratungsstellen,43 Kontinenz- und Beckenbodenzentren und 11 IC-Zentren. Regelmäßige Kongresse und Bildungsangebote unterstützen den Wissenstransfer in die Praxis.

Die Deutsche Kontinenz Gesellschaft e.V. ist Mitglied in der Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF).

Zur Verbesserung der Lebenssituation von Betroffenen und Angehörigen informieren Vereinsmitglieder Fachkräfte in Behinderteneinrichtungen und beteiligen sich an der Ausbildung in Alten- und Krankenpflegeschulen.

Das Hauptaugenmerk liegt nach wie vor in der Gründung und Betreuung von Selbsthilfegruppen, die es Betroffenen und Angehörigen ermöglicht, sich über ihre Erkrankung zu informieren und auszutauschen.

Die Initiative Chronische Wunden wurde 1995 von Ärzten, Pflegenden, Mitarbeitern der Kostenträger und anderen Engagierten ins Leben gerufen, um die Prophylaxe und Therapie von Menschen mit chronischen Wunden zu verbessern. Insbesondere will die Initiative Chronische Wunden praxisnah und überall eine optimale Versorgung erreichen. Ausdruck dessen ist auch der Aufbau regionaler Arbeitsgruppen. Diese Arbeitsgruppen sollen in der jeweiligen Region zu einem besseren Verständnis der einzelnen Akteure im Gesundheitswesen beitragen. Zur Verbesserung der Information von Angehörigen und Patienten mit chronischen Wunden erstellt die ICW e.V. Informationsbroschüren.

„Initiative des Klinikums Ludwigshafen zur Förderung der Gesundheitskompetenz in der Region – mit Veranstaltungen, Netzwerk und Magazin. Coloplast unterstützt mit Fortbildungen und fachlichen Beiträgen.“

Menschen mit einer anorektalen Fehlbildung, also einer angeborenen Fehlbildung des Mastdarms, des Afters oder der Harnwege, verfügen häufig über eine mangelnde Blasen- oder Stuhlkontinenz. Die Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen SoMA ist Betroffenen und den Eltern betroffener Kinder ein hilfreicher Partner bei allen psychischen und physischen Problemen, die sich aus einer solchen Fehlbildung ergeben können. SoMA e.V. engagiert bundesweit und auf regionaler Ebene sowie in den deutschsprachigen Nachbarländern. Die Ziele von SoMA e.V. sind Information, Erfahrungsaustausch, konkrete Hilfestellungen und Beratung sowie Förderung von Wissenschaft und Forschung.

Stoma-Welt.de ist das deutschsprachige Informations- und Selbsthilfeportal für Menschen mit einem Stoma, deren Angehörigen und allen, die sich für das Thema Stoma interessieren. Stoma-Welt.de versteht sich als Ergänzung zu Selbsthilfeangeboten für Stomaträger und als Ergänzung zu Internetangeboten wie die des DCCV e.V. , des Krebs-Kompass und anderen, die sich mit Erkrankungen beschäftigen, deren Folge die Anlage eines künstlichen Darmausgangs oder einer künstliche Harnableitung sein kann, in denen das Thema Stoma selbst aber oft nur am Rande behandelt wird.